Fino al 20 settembre ci si potrà immergere gratuitamente in un viaggio tra le paure, i bisogni e i desideri di chi ha un fratello o una sorella con malattia rara o disabilità. E per questo spesso si mette da parte.
"Mi sento libera quando gli altri mi ascoltano". In queste parole è racchiuso il senso, l’importanza e il successo della mostra “Con la nostra voce“, organizzata da Vidas alla Fabbrica del Vapore, in Sala Messina. A pronunciarle, a lasciarle in eredità a quei visitatori che vogliano farne tesoro, è una delle protagoniste dell’esposizione: una piccola sibling, termine col quale si indicano le sorelle e i fratelli di chi convive con malattie rare e con disabilità. Termine col quale si indica, in aggiunta, quasi in sovrapposizione, un insieme di stati emotivi e di situazioni coi quali hanno inevitabilmente a che fare i siblings. Tra questi c’è la tendenza a mettersi da parte, a non esprimersi compiutamente e, di conseguenza, a non esplorare la propria identità proprio perché in famiglia c’è chi ha più bisogno di essere seguito, assistito, ascoltato. Per questo le parole di cui sopra sembrano essere la prova che la mostra di Vidas ha colto nel segno: questa piccola sibling, infatti, si è raccontata, ha espresso non solo la necessità ma anche il desiderio di essere ascoltata e ha fatto di questo desiderio un tutt’uno con la possibilità di sentirsi libera. È venuta fuori la bambina, prima della sibling. "Ho paura del buio, quello fuori e quello dentro di me" ha fatto sapere un altro sibling. I dettagli, allora.
La mostra si intitola, per l’esattezza, "Con la nostra voce-storie di libertà" ed è visitabile gratuitamente fino al 20 settembre. I protagonisti sono 13 bambini tra i 5 e gli 11 anni, tutti fratelli o sorelli di piccoli pazienti in carico a Vidas. Un progetto a sei mani, quelle della fotografa Valentina Tamborra, della pedagogista Marta Scrignaro e di Diego Ronzio, che ha curato la parte multimediale. La mostra si compone, infatti, di fotografie che ritraggono i bambini in una stanza di casa, di audio che riportano le loro risposte a due domande fondamentali, una relativa alle loro paure e l’altra al loro concetto di libertà, poi ecco le maschere costruite dagli stessi siblings per trovare in esse un aiuto ad esplorarsi e a rispondere a quelle due domande, e, infine, un video che unisce foto, maschere e audio in immagini di sintesi create, su queste basi, con l’intelligenza artificiale. "Siamo andati in cerca dell’indicibile della malattia e del lutto – spiega Tamborra –. I bambini hanno affrontato spontaneamente anche il tema della morta". "È stato un viaggio – aggiunge Scrignaro – nato dalla necessità di dare ai siblings uno spazio tutto loro e di incontrarli come bambini, solo come bambini, e non come fratelli o sorelle di... Indicativo, in proposito, che il desiderio espresso da una di loro è stato organizzare un pigiama party: in camera sua non può farlo perché la condivide col fratello". "Il lavoro sulla maschera – conclude Ronzio – è stato prezioso perché i bambini, da un lato, hanno trovato in essa protezione e, dall’altro, hanno trovato in essa uno stimolo all’immaginazione, all’espressione, all’esplorazione di sé".