La piccola Dior, la gemellina sopravvissuta, è ricoverata in terapia intensiva
MONZA – Tiaba non ce l’ha fatta, Dior è viva. È ricoverata in terapia intensiva: la sua vita senza la sorellina, alla quale era attaccata per la testa fin dalla nascita, ricomincia da qui, a 2 anni e mezzo, in un lettino di ospedale così lontano dal Senegal, suo paese di origine. “Neurologicamente è tutto a posto, ma la riabilitazione durerà almeno un altro anno. La bimba dovrà imparare a muoversi in autonomia”, spiega il professor Domenico Scopelliti, uno dei più stimati chirurghi maxillo-facciali italiani e presidente di Smile House Fondazione ETS, organizzazione che si occupa di bambini con malformazioni del volto ed in particolare la labiopalatoschisi.
È stata la Fondazione, aiutata da un benefattore americano che si è accollato tutte le spese, a fare da ponte per un intervento chirurgico di grande complessità durato ben 48 ore e che ha portato all’Irccs San Gerardo di Monza eccellenze mediche da tutto il mondo. Le bimbe erano arrivate nel luglio scorso, con un C130 dell’Aeronautica Militare. Nella loro breve vita insieme non avevano mai camminato, costrette a stare sempre sdraiate.
Una missione difficilissima: dal 1950 ad oggi si contano meno di 60 interventi di separazione di craniopagi, di cui meno di 15 hanno riguardato forme verticali totali. La mortalità operatoria in questi casi può arrivare fino al 50%. L’intervento di Monza ha rappresentato la fase conclusiva di un percorso articolato in diverse tappe di separazione progressiva cerebro-vascolare e una complessa ricostruzione multi-tissutale. L’équipe multidisciplinare, supportata da specialisti statunitensi ed europei con esperienza in casi simili, ha utilizzato simulazioni virtuali 3D e collabora con altre eccellenze lombarde come l’Istituto Neurologico Besta, il Policlinico di Milano e il Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
L’operazione finale è durata 48 ore, ma è stata preceduta da altri tre interventi. “Ho fatto parte dell’équipe degli interventi preparatori, mi sono messo a disposizione come un manovale che andava a togliere i fili – racconta il professor Scopelliti –. La prima fase ha portato alla separazione del tessuto vascolare. Poi la maratona finale con una mega équipe che ha coinvolto 60 persone fra chirurghi, anestesisti, infermieri, che si sono alternati vivendo tanti momenti drammatici, con arresti cardiaci che sono durati anche 50 minuti. Nonostante l’altissimo rischio e le precarie condizioni cliniche di Tiaba, l’obiettivo della separazione “vitale” per entrambe è stato perseguito con tenacia. Purtroppo, la piccola Tiaba non è riuscita a superare la fase finale dell’intervento. È stata un’impresa, ma l’impatto emotivo della prima volta che ho visto le due bimbe è stato troppo forte”, continua il professore. A supportare questo difficile cammino, il comitato etico clinico, costantemente coinvolto.
La scelta del San Gerardo non è stata casuale: già dal 13 dicembre 2023, la Fondazione Irccs San Gerardo e Smile House Fondazione ETS hanno sottoscritto un protocollo d’intesa che ha sancito la creazione, all’interno del San Gerardo, di un Centro denominato “Smile House”. Questo centro si inserisce nella più ampia Rete Smile House, composta da 8 realtà su tutto il territorio nazionale, nati grazie a una partnership consolidata con strutture del Servizio Sanitario Nazionale. Il centro del San Gerardo è dedicato all’assistenza multispecialistica di pazienti, italiani e stranieri, affetti da malformazioni cranio-facciali, dalla diagnosi prenatale fino al termine dello sviluppo psico-fisico.
I medici e gli infermieri dell’Ospedale San Gerardo si sono affidati a un comunicato: “Abbiamo avuto l’opportunità di prenderci cura di queste due bambine e della loro famiglia, affrontando insieme un raro percorso lungo e complesso. Per oltre dieci mesi, tutta l’équipe si è impegnata con competenza, dedizione e spirito di collaborazione, con l’obiettivo di offrire ad entrambe le gemme le stesse opportunità di sopravvivenza e di qualità della vita. Esprimiamo profonda gratitudine alla famiglia per la fiducia e la forza dimostrata, alle associazioni internazionali che hanno reso possibile questo progetto, e a tutti i professionisti che hanno collaborato con impegno a questo percorso tanto complesso quanto umanamente e professionalmente straordinario”.