Giuseppina insieme a suo figlio David, 13 anni
Milano – Suo figlio deve stare in ambienti nei quali la temperatura non sia né troppo al di sotto né troppo al di sopra dei 20 gradi centigradi. Non si tratta di una scelta o di una convinzione personale. Si tratta di una vera e propria prescrizione medica che accompagna il ragazzo da sempre, da quando è nato. E come ogni prescrizione medica è stata messa nera su bianco. Non una sola volta, ma almeno due. L’ultima il 20 aprile del 2021, per l’esattezza. In quell’occasione la cardiologa del servizio di Cardiologia Pediatrica dell’ospedale Policlinico di Milano ha scritto quanto segue: "In qualità di cardiologo curante certifico che il giovane David, con sindrome di Down, disordine dello spettro autistico e frequenti bronchiti deve mantenere una temperatura costante di circa 20 gradi centigradi".
Esatto: David, oggi 13enne, è un ragazzo con gravissima disabilità per il concorrere della sindrome di Down e del disturbo dello spettro autistico. Per sua madre quello di mantenere sempre una temperatura il più possibile vicina ai 20 gradi centigradi è una preoccupazione costante, un atto d’amore irrinunciabile ma, purtroppo, è diventato un costo sempre più alto, sempre più difficile da sostenere. Quando fa freddo Giuseppina deve tenere il riscaldamento sempre acceso. Quando invece fa caldo deve tenere sempre acceso il condizionatore (portatile). Questo significa che i consumi sono inevitabilmente elevati. E altrettanto vale per gli importi delle bollette. Per i due mesi compresi tra il 28 novembre 2023 al 29 gennaio 2024 le è stata fatturata una bolletta del gas dell’importo complessivo di 1.178,49 euro. Come ovvio, l’aumento dei costi dell’energia ha acuito un problema che, però, in questo caso è dovuto soprattutto a negligenze strutturali, non congiunturali.
Giuseppina e suo figlio David non beneficiano, infatti, di alcuna agevolazione sebbene il mantenimento della temperatura intorno ai 20 gradi risponda ad una necessità di salute – diritto e bene primario –, a un bisogno accertato dai medici. Giuseppina e suo figlio David non hanno agevolazioni sulle tariffe delle forniture energetiche, non hanno alcuno sconto sull’Iva al momento del calcolo dell’importo della bolletta né ne hanno al momento dell’acquisto di un impianto di condizionamento o di riscaldamento. "Come non bastasse – fa presente questa madre –, nonostante la situazione, non posso neppure contare una protezione minima come la non disalimentazione di gas ed energia nel caso in cui dovessi avere problemi a onorare i pagamenti nelle scadenze prestabilite". Tradotto: a Giuseppina e David potrebbero chiudere il gas o staccare la corrente elettrica.
A questo punto è bene precisare che Giuseppina non sta chiedendo trattamenti di particolare favore o la classica Luna. Nient’affatto: per le famiglie nel quale ci siano persone con gravissima disabilità o non autosufficienti, persone allettate, soprattutto persone in dipendenza vitale da questo o da quell’apparecchio, le agevolazioni sono previste. Ma per un adolescente di 13 anni con le disabilità di David, invece, non è previsto nulla. Almeno non per adesso. Eppure anche per lui quell’impianto di riscaldamento o quel condizionatore capaci di tenere la temperatura sui 20 gradi centigradi sono preziosi ed indispensabili alla sua salute.
Da qui l’amarezza e la rabbia di Giuseppina: "Io voglio pagare le bollette, ma nella giusta misura, con importi che tengano conto della nostra situazione reale – sottolinea –. I nostri non sono consumi di piacere, non sono consumi dovuti ad una scelta personale o a sprechi. Sono consumi dettati dai bisogni di mio figlio, bisogni primari. Chiedo che ci sia riconosciuto quanto è giustamente riconosciuto in altri casi di gravissima disabilità: innanzitutto la salvaguardia contro l’eventualità di una disalimentazione delle forniture, quindi uno sconto sull’Iva per le bollette energetiche e per l’acquisto di impianti di riscaldamento o condizionamento. Non capisco perché nulla di tutto questo ci sia stato concesso finora sebbene abbiamo delle certificazioni firmate dai medici".
Per ora l’unico sostegno ricevuto dal fornitore del gas è la rateizzazione: "Un piccolo aiuto – fa presente Giuseppina – ma nulla di risolutivo, purtroppo. Non posso mica continuare a rateizzare ogni bolletta che mi viene inviata". Le famiglie con gravissima disabilità attraversano una fase delicata e queste situazioni, già di per sé poco comprensibili, non aiutano di certo. Il riferimento è, ad esempio, alla decurtazione dei contributi mensili destinati proprio alle famiglie con persone con gravissima disabilità che scatteranno dal primo di giugno per effetto delle delibere con la quale la Giunta di Regione Lombardia ha recepito e conta di attuare il nuovo Piano nazionale per la non autosufficienza varato a suo tempo dal Governo Draghi. Solo un esempio, ma decisamente importante delle difficoltà che attendono le famiglie con disabilità.