Letizia oggi ha 13 anni: la regressione dovuta alla sindrome di Rett nel suo caso è iniziata quando aveva quattro anni In genere si manifesta già all’età di 18 mesi
Lodi, 3 maggio 2025 – “Andiamo avanti con la speranza che un giorno Letizia possa stare meglio ed essere più autonoma”. Lorenza Folli è una delle mamme “rare”, quelle che affrontano tutti i giorni le malattie, rare appunto, dei propri figli confidando nello sviluppo della ricerca senza mai arrendersi. La sua primogenita Letizia, che oggi ha 13 anni, è affetta dalla sindrome di Rett, patologia neurologica dello sviluppo che colpisce principalmente le bambine (una su 10mila), causando un rallentamento e una regressione delle abilità neurologiche dopo un periodo iniziale di sviluppo normale. È stata proprio Lorenza ad accorgersi per prima che qualcosa non andava.
Come ha scoperto la malattia di sua figlia?
“Il livello di crescita non era pari a quello dei suoi coetanei, ma non riuscivamo a dare un nome a quelle difficoltà motorie e del linguaggio. Allora vivevamo in Canada per il lavoro del mio compagno Alessandro e venivo tacciata di essere ipercritica nei confronti di mia figlia. Quando siamo rientrati in Italia e io aspettavo la seconda bambina, al momento del parto Letizia, che era affidata ai nonni, ha accusato le stereotipie del battito di mani, era inquieta, nervosa, faceva fatica ad alzarsi dal letto. A quel punto ci hanno consigliato un ricovero all’istituto neurologico Besta di Milano, dove siamo state per una settimana. Non è stato facile, avevo una neonata e una bambina di 4 anni che faticavo ad accudire”.
Era avvenuta la regressione tipica della sindrome di Rett?
“Sì, ma tardiva. Solitamente la regressione avviene ai 18 mesi, nel caso di Letizia invece fino ai 4 anni le difficoltà motorie erano state tenute sotto controllo con delle terapie”.
Com’è stato il momento della diagnosi?
“Al Besta ci hanno detto che pensavano potesse trattarsi della sindrome di Rett, all’ospedale San Paolo hanno riconosciuto il profilo. Abbiamo così scoperto che è una delle malattie più gravi che colpiscono le bambine e causa una serie di disturbi. Letizia ha un livello di gravità medio. È una bella ragazzina che non cammina bene, non usa le mani e deve essere gestita come una bambina”.
Assume farmaci?
“Non esiste ancora un farmaco. La terapia genica sperimentata sugli esseri umani ha dato esito negativo. Letizia si sottopone a sedute di psicomotricità, ippoterapia, ama ascoltare musica e camminare. Nei fine settimana la portiamo in montagna, ma ama anche nuotare. A scuola è ben accolta e quando non segue attività, la sorellina la stuzzica. Hanno un bel rapporto. L’estate invece è il periodo più buio: i centri estivi non sono a misura di disabilità. Senza il supporto dei nonni, non saprei come fare, non potrei lavorare”.
Cosa sperate?
“Non si accetterà mai la malattia di un figlio. Ci si rassegna e ci si reinventa ogni giorno per trasferire il dolore in una nuova dimensione che accompagna tutta la famiglia. Noi speriamo nella ricerca, c’è il sostegno dell’associazione Pro Rett: da soli non potremmo farcela”.
Per aiutare anche Letizia, in vista della festa della mamma, fondazione Telethon lancia la campagna “Io per lei”. Oggi e domani sarà possibile acquistare i Cuori di biscotto (donazione minima, 15 euro) e compiere un gesto d’amore verso le mamme di bambini con una malattia genetica rara.