Carlo Moccia e la malattia genetica rara: "Io? Schiocco le dita del piede"

“Delezione prossimale del braccio lungo del cromosoma 18”: le battaglie del padre magistrato e politico

Carlo Moccia
Carlo Moccia

Monza – “Io Carlo schiocco le dita del piede destro”. Ci si è fatto fare una maglietta speciale, in primo piano una foto del suo piede. Perché Carlo Moccia, 46 anni, è una persona speciale. La sua camminata è goffa, per non inciampare deve appoggiarsi a ogni stipite, per mangiare ormai ha bisogno di qualcuno che lo imbocchi, ma ha poteri speciali. Si intende di calcio come un talent scout o un allenatore di grido, e sa schioccare le dite del piede destro. Provate voi a farlo se ne siete capaci.

Da quando aveva appena tre anni Carlo Moccia, nato il 28 dicembre del 1977, ha scoperto di essere affetto da una rarissima patologia dal nome quasi impossibile da ricordare: “delezione prossimale del braccio lungo del cromosoma 18”. In parole povere, chi è nelle sue condizioni ha una coppia di cromosomi difettosa: ha un cromosoma 18 intatto, ma l’altro è mancante di una parte di dimensioni variabili che può influenzare l’apprendimento e lo sviluppo fisico.

Una malattia genetica. Rarissima, e variabilissima. Può portare alla incompatibilità con la vita oppure può comportare ritardi nello sviluppo fisico e intellettivo. Una condizione tanto odiosa da non avere nemmeno un nome facile da scandire. Questo non ha impedito finora a Carlo Moccia di condurre, faticosamente, una vita tutta sua.

Ha studiato, elementari e medie, battendosi contro ostacoli e barriere non solo architettoniche. Ha preso un attestato all’Ipsia di Monza. Ha trovato un lavoro, come messo comunale in un centro dell’hinterland, ha coltivato le sue passioni: il calcio, la sua squadra del cuore è stata per anni il Napoli, anche se oggi da buon tifoso è un po’ deluso dalle ultime performance andazzo degli Azzurri partenopei e si è preso passione e simpatia per squadre più “umane” come il Cittadella e il Südtirol.

Ha genitori e una sorella minore eccezionali, gli unici a saperlo sostenere e difendere da un mondo a ostacoli. Un membro della sua famiglia è conosciuto, anche se non ama sbandierare la propria vita privata: si chiama Ambrogio Moccia, è stato per oltre trent’anni magistrato di vaglia e si è impegnato in politica, oggi è assessore alla Sicurezza del Comune Monza.

Le cose non si sono messe bene. "Purtroppo la salute di Carlo sta peggiorando. Dopo aver raggiunto una situazione di massima autonomia grazie ad anni di fisioterapia e logopedia, le condizioni di Carlo stanno regredendo. Sta perdendo autonomia, fatica a muoversi. Non riesce neanche più a guidare la macchina elettrica". La sua mobilità peggiora a vista d’occhio. Per camminare ha bisogno di appoggiarsi, un tremore continuo lo tormenta.

Continua a vivere da solo, mantenere l’autonomia è fondamentale, ma l’umore peggiora drasticamente. Comprensibile.

Non è facile. "Per nulla. Di questa patologia fino a quarant’anni fa si sapeva pochissimo. Non esistono cure ma solo terapie sintomatiche". In un mondo pieno di barriere."Non solo architettoniche, ma soprattutto culturali, anche dal punto di vista affettivo". Carlo non lavora più. "Non gli hanno consentito di avere le chiavi dell’ufficio come i suoi colleghi, anzi per entrare era costretto a passare da un ingresso secondario". Impossibile reagire bene. "Carlo a un certo punto ha rifiutato di vivere da emarginato e ha preferito mollare".

La passione per il calcio riempie la sua vita. "Anni fa è riuscito a scrivere anche al presidente del Napoli Aurelio De Laurentiis. Uno dei suoi ricordi più felici è stata la lettera con cui il presidente gli ha risposto ringraziandolo per i suoi suggerimenti, sia tattici che di mercato, che aveva mostrato anche all’allenatore dell’epoca. È stato anche diverse volte allo stadio, siamo andati a vedere il Napoli in parecchie trasferte, oltre che allo stadio San Paolo… Ricordo come un’emozione particolare una vittoria 4-3 in rimonta contro la Lazio". Carlo a suo modo è un super eroe. Come Giò, il protagonista del film “Mio fratello insegue i dinosauri”, dedicato ai portatori di un’altra sindrome genetica, i Down. La sua famiglia ha sempre sostenuto Carlo nelle sue passioni.

«Amava molto i videogiochi, ma ha dovuto rinunciare anche a quelli perché non riesce più a utilizzarli. Gli restano i film horror, altra sua passione...". E anche se il padre non è un patito del genere, Carlo adora vederli con lui… anche per vedere l’effetto che fanno sul papà. Paura invece Carlo non ne ha. Facile, quando si è speciali e si sanno schioccare le dita del piede destro.