di Gigi Baj
Un libro nel quale sono state raccolte le testimonianze e le speranze dei genitori di tanti bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo, una rara malattia neuro-metabolica ereditaria che la scienza sta cercando di affrontare e debellare. “Un giorno alla volta, un’ora alla volta” racconta proprio le storie vissute dalle mamme e dai papà di quei ragazzi nati con questa rarissima patologia destinata purtroppo a peggiorare nel tempo a causa della mancanza di un enzima indispensabile alla rottura dei mucopolisaccaridi che accumulandosi portano a una progressiva disabilità intellettiva e alla perdita della funzione motoria. Il libro (prefazione del noto attore Gabriele Cirilli) è stato presentato in villa Bagatti Valsecchi a Varedo, cittadina della Brianza dove è attivo un gruppo dell’Associazione Sanfilippo Fighters ODV che conta numerosi volontari e sostenitori. Oltre al sindaco Filippo Vergani erano presenti la presidente nazionale Katia Moletta ed Elena Fossati terapista della neuroriabilitazione: "Purtroppo per questa malattia - ha affermato Giuseppe Rocco, referente regionale dell’associazione che ha sede a Bologna - non esiste una cura Il nostro impegno è quello di aiutare la ricerca che rappresenta l’unica via per debellarla. Portiamo avanti anche diversi progetti di sostegno psicologico , di inclusione e di informazione per sensibilizzare l’intera comunità".
La sindrome di Sanfilippo colpisce un bambino ogni 70 mila nati trasmettendosi soltanto se entrambi i genitori sono portatori del gene: "I primi sintomi - ha affermato Marta Regondi, pedagoga laureatasi con una tesi sulla malattia degenerativa e da anni instancabile volontaria dell’associazione - appaiono tra i 2 e i 4 anni di età e il processo degenerativo è purtroppo molto veloce. Una malattia diffusa praticamente su tutto il territorio nazionale e anche la Brianza non è immune da questa patologia".
La presentazione del libro, sostenuta dall’Amministrazione comunale, è servita anche a fare conoscere l’attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters ODV che sostiene una campagna di raccolta fondi da destinare in modo particolare ad alcuni progetti portati avanti nell’ambito di Telethon dal professor Alessandro Fraldi e dalla professoressa Elvira De Leonibus. È possibile aiutare i volontari destinando il 5 per mille all’Associazione o con donazioni (info@sanfilippofighters.org).