La marcia al Parco I Piccoli Diavoli corrono contro le malattie rare
di Fabio Luongo
Di corsa o camminando, sulle proprie gambe o con ausili, tutti assieme per combattere contro le atassie. Un’iniziativa benefica e di sensibilizzazione, per diffondere la conoscenza di queste malattie rare e lanciare un messaggio di inclusione sportiva. Un evento nato dall’idea di due brianzoli, sportivi entrambi affetti da questo tipo di patologia.
È la “Fighting Ataxia - The Run 2023“, la manifestazione promossa per domani mattina all’interno del Parco di Monza, con partenza da Cascina San Fedele, organizzata dalla sezione lombarda di Aisa, l’Associazione italiana sindromi atassiche, e da Piccoli Diavoli 3Ruote, società sportiva di paraciclismo-handbike attiva da 17 anni sul territorio della Brianza. L’iniziativa, alla sua prima edizione, sarà una camminata-corsa non competitiva che ha lo scopo di far meglio conoscere le atassie, malattie rare neurodegenerative altamente invalidanti e attualmente senza cura, e sostenere l’importanza dello sport nella disabilità e per tutti. Coinvolgerà famiglie, bambini, camminatori, runners, handbikers e sportivi di ogni età. "Sarà una camminata molto tranquilla, rivolta a tutti, con la speranza di vedere tanti bimbi e famiglie, su 3 diversi percorsi all’interno del Parco da 3, 5 e 10 chilometri", spiega Monica Mascheroni, da 12 anni volontaria dell’Aisa e il cui figlio ha fatto parte dei Piccoli Diavoli 3Ruote.
"L’idea dell’iniziativa – racconta – è nata da Michele Casella, runner monzese affetto da una forma di atassia, e da Federico Richard Villa, handbiker brianzolo che con il fratello Alessandro ha fondato l’associazione di paraciclismo Piccoli Diavoli 3Ruote per portare l’inclusione dello sport". Affetto anche lui da una forma di atassia, Federico Villa ha vinto numerosi titoli italiani e mondiali di handbike ed è stato atleta della Nazionale italiana. "Ci sono voluti quasi un paio d’anni per riuscire a mettere in piedi questo evento, speriamo quindi che partecipino più persone possibile – dice Mascheroni –. L’obiettivo è sensibilizzare la gente su queste patologie rare e poco conosciute. Esistono diverse forme di atassia e comportano problemi motori e di deambulazione, colpiscono la parola, gli organi respiratori e il cuore. Al momento non esiste cura. Ora c’è un farmaco, in America, che rallenta il decorso della patologia, ma in Europa non è ancora disponibile". La camminata prenderà il via alle 10, all’evento prenderanno parte anche alcuni medici dell’Istituto Carlo Besta di Milano, con cui Aisa collabora fin dalla nascita. "L’iniziativa è stata pensata in occasione della Giornata mondiale delle atassie, che si celebra in tutto il mondo il 25 settembre – conclude Mascheroni –. Per chi volesse partecipare domani ci si può ancora iscrivere sul posto". Sia Piccoli Diavoli 3Ruote sia Aisa sono attive in Brianza: la prima con atleti che praticano paraciclismo a livello nazionale ed europeo; la seconda, come realtà di volontariato creata da un gruppo di familiari di persone affette da atassia, si occupa da più di 40 anni di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e aiutare le famiglie, ad esempio con sostegni psicologici e per la fisioterapia.