L’incontro fra la regista Anselma Dell’Olio e la fondatrice di Salute Donna Anna Mancuso. Un cortometraggio ispirato ai 7 anni passati accanto ad Antonio, malato di tumore al polmone.
Due sorelle, un’esperienza drammatica che le allontana, un viaggio sofferto per ritrovarsi. Si intitola “La luce nella crepa”, il film di Anselma Dell’Olio dedicato a tutti coloro che si prendono cura. Il 3 settembre sarà presentato al Festival del Cinema di Venezia, sezione cortometraggi. Al termine della proiezione salirà sul palco Anna Mancuso: sarà la monzese fondatrice e presidente di Salute Donna ODV a chiudere la presentazione con una dedica al fratello Antonio e con un messaggio forte perché il Parlamento migliori la legge 104 a favore dei familiari che diventano caregiver.
Il film nasce proprio dalla sua esperienza dura, estenuante e invisibile: una lunga battaglia durata sette anni contro la malattia del fratello, la burocrazia, la solitudine, il dolore. Non si tratta solo di un cortometraggio. È una dedica a chi come lei, per amore verso una persona cara, sceglie di vivere nell’ombra e di mettere in secondo piano le proprie aspirazioni. "La luce nella crepa è lo spiraglio che ti si apre all’improvviso quando vedi una cosa chiusa e che ti aiuta a trovare la strada", spiega Anna Mancuso, 65 anni, tre battaglie personali contro il tumore, affrontate con tenacia e con la determinazione a mettere questa esperienza al servizio degli altri. "Mi sono ammalata la prima volta a 32 anni, la seconda a 38 e la terza a 54. Ho fondato Salute Donna un anno dopo la prima malattia e poi come parlamentare (è stata senatrice del Pdl nel 2012, ndr) ho creato un intergruppo per migliorare le leggi a favore dei malati e di chi se ne prende cura", ricorda. "In questi anni ho accompagnato tanti malati al fine vita come associazione. Poi ho accompagnato mio fratello: è morto il 17 settembre dell’anno scorso – racconta – Ha scopertto il tumore al polmone a 64 anni. Per sette anni mi sono presa cura di lui, prendeva 20 pastiglie al giorno, nell’ultimo periodo lo nutrivamo con un sondino perché non riusciva a deglutire. Ho sospeso la mia vita dedicandola a mio fratello, al lavoro e all’associazione. Poi, dopo avere fatto tutto il periodo di aspettativa retribuita consentito, sono arrivata a licenziarmi dall’Ats per la quale lavoravo. L’ultimo mese Antonio l’ha passato all’hospice, sono riuscita a tenergli la mano negli ultimi respiri".
Sette anni di speranze, delusioni e sofferenze. In mezzo l’incontro con Anselma Dell’Olio, autrice e regista di un documentario dedicato a un personaggio molto amato dal fratello di Anna. "Era uscito in quel periodo “Enigma Rol“, un docufilm dedicato al sensitivo Gustavo Rol, amico e consulente di numerosi intellettuali e cineasti come Fellini. Mio fratello voleva vederlo, ma era immobilizzato. Così sono andata alla ricerca di questa regista, finché non ho trovato il suo numero di cellulare. Le ho lasciato un messaggio e lei mi ha chiamata subito. Mi ha mandato il docufilm nel gennaio 2024, mio fratello l’ha potuto vedere prima di morire. Tutto questo non sarebbe possibile senza una famiglia che ti sostiene".
Il resto è ancora una volta frutto di grande determinazione: dall’ideazione alla sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, fino ricerca degli sponsor (Daiichi-Sankyo, AstraZeneca, Terme di Sirmione, Desa Detergents Global-Company Chanteclair) in gran parte legati all’attività dell’associazione. Fanno parte del cast Chiara Caselli e Valeria Milillo con la partecipazione di Francesco Foti, Alex Di Giorgio, Lorenzo Morselli e l’amichevole partecipazione di Anna Villarini. Il cortometraggio "è un modo per restituire un senso al dolore, trasformandolo in un’opera che possa accendere attenzione, empatia e finalmente un cambiamento reale per tutti i caregiver", si legge nella presentazione del progetto. Una dedica e un punto di partenza per una nuova battaglia. "Da Venezia lanceremo un nuovo messaggio all’intergruppo parlamentare: anche i familiari perdono il posto di lavoro. La loro è un’attività importanitissima, di immenso valore economico e affettivo. Come presidente di Salute Donna e come coordinatrice del gruppo di 50 associazioni “La salute è un bene da difendere e un diritto da promuovere“, con 199 sedi in tutta Italia, chiederemo di assimilare i familiari ai conviventi di chi è malato". Oggi infatti la legge 104 garantisce 3 giorni al mese a chi si prende cura di un proprio caro, mentre chi convive può utilizzare 2 anni di aspettativa retribuita. "Basterebbero registri di presenza e controlli per evitare frodi – conclude Anna Mancuso –. Un passo avanti, perché poter arrivare con serenità fino al fine vita, supportato dall’affetto della famiglia, è importante per il malato e per chi se ne prende cura".