Benedetta Sirtori con il figlio Pierluigi, che oggi ha 12 anni
Monza – Il coraggio delle mamme va in capo al mondo per trovare soluzioni ai problemi dei figli. È la storia di Benedetta Sirtori, monzese, commercialista e mamma di due figli. Il più piccolo Pierluigi, oggi 12 anni, è affetto da sindrome di Angelman, una malattia neurologica che si manifesta con iperattività, ipereccitabilità, difetto di attenzione, disturbi del sonno, epilessia, ritardo cognitivo, nel linguaggio e nel movimento.
Pierluigi ha avuto una diagnosi tardiva, avendo una forma più leggera della malattia che non si evidenzia dai primi mesi di vita. A tre anni, dopo la prima crisi epilettica è arrivata la diagnosi. Mamma Benedetta ha guardato trasecolata il medico, di fronte a questa malattia sconosciuta che prefigurava una vita a tinte fosche. Ma non si è persa d’animo. Grazie alla curiosità, pazienza e tenacia che la caratterizzano, ha dedicato notti e fine settimana a fare ricerche in rete per saperne di più.
Nel 2017 una volta individuata la Fast (Foundation for Angelman syndrome therapeutics) di Chicago, insieme a un altro genitore incontrato sul web, ha preso il primo volo per Chicago, per incontrare l’associazione che finanzia la ricerca e lo studio per riattivare il gene malfunzionante. Quindi ha dato vita a una sezione Fast Italia. "All’inizio abbiamo avuto difficoltà a farci accettare come interlocutori validi negli Stati Uniti – racconta – essendoci nel nostro paese pochi fondi destinati alla ricerca".
Finalmente la mamma coraggio insieme ad altri genitori è riuscita a diventare un interlocutore credibile, stabilendo un dialogo alla pari con gli esperti d’oltreoceano. Lo scorso 14 e 15 febbraio li ha portati a Monza per un convegno tecnico specialistico, all’Hotel de la Ville, con una quindicina di relatori. Hanno partecipato circa 110 persone, di cui l’80% erano genitori che volevano saperne di più sulla malattia, su come gestirla e sulle speranze se non di guarigione, almeno di migliorare la qualità della vita dei bambini e della famiglia stessa.
Da un piccolo seme gettato da Benedetta, è nato un movimento che aggrega ormai parecchie decine di genitori di tutta Italia. "Adesso come associazione Fast Italia – racconta – sosteniamo la Biobanca per la raccolta di campioni di sangue dai bambini malati, da cui estrarre le cellule staminali da differenziare come cellule neurologiche, su cui testare i possibili nuovi farmaci. È un progetto dell’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano in collaborazione con il laboratorio BioRep che si occupa di crioconservazione".