Il professor Filippo Martinelli Boneschi
Professore associato di neurologia alla Statale, da 25 anni in prima linea nella cura della sclerosi multipla, Filippo Martinelli Boneschi è medico al Policlinico e ha scritto “Quando inizia un nuovo viaggio” (La Nave di Teseo), raccolta di testimonianze di pazienti in lotta con la malattia. Il ricavato sarà devoluto all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. E il medico sarà alla Triennale il 20 novembre per un incontro di Bookcity.
Lei racconta di Sara, campionessa paralimpica, che nei primi tempi si vergognava a uscire di casa sulla sedia a rotelle. Come è cambiata la percezione dei malati di sclerosi?
"L’avvento dei social ha cambiato la percezione dei malati di sclerosi, come le Paralimpiadi di Tokyo 2020. Un tempo i malati si vergognavano, ora hanno cambiato atteggiamento. Esistono tanti account Instagram di pazienti che si mostrano mentre si prendono cura di corpo e mente. Così la malattia viene vissuta come una sfida, non stigma. Ci sono nel libro testimonianze come quella di Federico, lo studente che non ha voluto dire ai suoi amici della diagnosi".
È cambiato molto sul fronte cure ed efficacia?
"Rispetto a 25 anni fa c’è stato un profondo miglioramento nella conoscenza delle cause, grazie anche al laboratorio genetica del San Raffaele. Sono stati scoperti fattori che favoriscono la malattia, fumo e obesità. Oggi esistono venti diversi farmaci ed è cambiata la fisionomia del paziente: a inizio Duemila il 46% delle persone aveva bisogno di un singolo appoggio per camminare a 15 anni dalla diagnosi, oggi solo il 13% ne ha necessità. Importante la diagnosi precoce".
“Quando inizia un nuovo viaggio”. Ci spiega il titolo?
"L’idea di scrivere è nata dopo la diagnosi di sclerosi a una giovane: è come se iniziasse un viaggio, come il Golden Gate sulla copertina, da affrontare con coraggio e ottimismo. È importante che passi il messaggio che non solo personaggi fantastici, come Sara o Chris, giocatore dell’Nba, ma anche persone “normali” possono affrontare la malattia".
Perché ha sentito il bisogno di scrivere?
"La pandemia ha accelerato la stesura del libro. Sono stato ricoverato per Covid e mi sono trovato dall’altra parte della barricata...".