Si definisce malattia rara una patologia che colpisce una persona su duemila.
Nove associazioni unite in un nuovo Forum lombardo sulle malattie rare dal nome che davvero, come si suol dire, è tutto un programma: FARLO, acronimo che sta per Forum delle Associazioni malattie Rare Lombardia. Ovvia, quindi, l’aspirazione con la quale nasce il sodalzio: badare il più possibile alla concretezza delle iniziative e dei risultati. A costituire il Forumo, in attesa che altre realtà si aggiungono, sono state AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), Gabry Little Hero, Leoncini coraggiosi, Mondo charge, Nessuno è Escluso, Nistagmo e ipovisione, Retina Italia e Associazione Italiana Vivere la Paresi Spastica.
Il Forum nasce anche sulla scorta dell’intergruppo costituito in Consiglio regionale, come si legge nella nota diramata ieri da FARLO. "Alla luce della nascita dell’ intergruppo sulle malattie rare del Consiglio regionale lombardo – si fa presente –, un gruppo di 9 associazioni con sede in regione Lombardia, ha deciso di costituirsi in un Forum per mettere in rete conoscenze, esperienze, competenze e criticità, avendo così la possibilità di interloquire con la Regione e contestualmente con la rete regionale delle malattie rare del Centro di Coordinamento. Tale scelta – si spiega – nasce dalla fortissima esigenza delle famiglie che rappresentiamo e dai territori nei quali svolgiamo le nostre attività di advocacy e pone di fatto come presupposto, il sostegno e la collaborazione di e con tutti i soggetti rappresentativi in essere. Il Forum delle Associazioni Malattie Rare Lombardia ha l’obiettivo di unire le voci e consentire un ascolto che spesso manca anche per la troppa frammentazione delle associazioni; anche per questo abbiamo scelto un acronimo significativo: FARLO, perché crediamo che sia maturo il tempo nel quale si unisca piuttosto di dividere, che si mettano i problemi a fattore comune e ci si assuma la responsabilità (associazioni e istituzioni) di ascoltarsi in maniera attiva e proattiva. Tutte le associazioni di malattie rare che avranno i requisiti, potranno aderire a questo Forum e anzi auspichiamo che ciò avvenga subito e in gran numero".
Gi.An.