Federica Galavotti con suo figlio Leonardo
Milano – Non si contano le volte nelle quali ci si è ritrovati a raccontare di alunni con gravissima disabilità costretti a non andare a scuola, o ad andarci solo pochi giorni a settimana, a causa della mancanza di infermieri o di altre figure professionali che stiano in classe con loro e possano intervenire in caso di necessità. Sono le volte nelle quali il diritto all’istruzione è rimasto universale, ma solo per alcuni. E altrettanto vale per il diritto all’inclusione. Questa volta ci si trova a raccontare una storia al tempo stesso uguale e diversa. Uguale nell’incipit e diversa nel finale. Nel mezzo ci sono scelte esemplari e meritorie che non devono né passare sotto silenzio né far passare in secondo piano le carenze di un sistema che ancora oggi continua ad impedire a tanti alunni e studenti con gravissima disabilità il pieno godimento del diritto alla scuola.
L’incipit, allora. Leonardo è un bambino con gravissima disabilità che frequenta la prima elementare all’Istituto Comprensivo di Settimo Milanese. Nel suo primo anno di scuola, però, non ha mai potuto avere un’infermiera che stesse in classe con lui e gli garantisse, quindi, la frequenza scolastica. In alcune occasioni è stato seguito in aula dall’infermiera che lo assiste a domicilio, quella alla quale lui è e la sua famiglia hanno diritto per effetto della misura regionale B1, destinata proprio al sostegno delle persone con gravissima disabilità. "Questa infermiera – spiega Federica Galavotti, sua madre – viene a casa nostra 20 ore al mese, noi le abbiamo chiesto di spendere una parte del monte-ore per seguire Leonardo in classe e non a casa". La sua presenza a scuola è stata comunque a singhiozzo, ci sono state settimane intere in cui Leonardo non ha potuto stare a scuola e ha dovuto fare lezione entro le mura domestiche.
Il finale, ora. Da un mese a questa parte Leonardo non ha più necessità che ci sia un’infermiera a scuola per poterla frequentare, per stare in classe affianco ai suoi compagni. Da un mese a questa parte intorno a lui ci sono più persone che sanno come intervenire e come assisterlo nel caso in cui abbia crisi respiratorie: le sue insegnanti e i suoi stessi compagni. Questo ha reso decisamente più universale il suo diritto all’istruzione e all’inclusione, il suo diritto a stare insieme ai suoi coetanei. Che è successo nel mezzo? In parte lo si è già svelato: è successo che la dirigente scolastica dell’Istituto Comprensivo di Settimo Milanese e alcune sue insegnanti hanno deciso di acquisire quelle competenze utili ad assistere Leonardo, qualora ce ne sia bisogno, e in questo modo stanno sopperendo alle già menzionate carenze del sistema.
“Avere Leonardo a scuola è bello – premette Cristina Re, la dirigente scolastica –: lui è una grande risorsa per i suoi compagni, per gli insegnanti e per la sottoscritta. In questi mesi mi sono confrontata più volte con l’Ufficio Scolastico per capire come riuscire ad avere una figura professionale che potesse stare con lui in classe ma senza risultati, purtroppo. Otto mie insegnanti hanno quindi scelto, volontariamente, di frequentare un corso organizzato dalla dottoressa Anna Mandelli all’ospedale Buzzi in modo da imparare tutte le manovre necessarie ad assistere Leonardo e a consentirgli di stare in classe con i suoi compagni", a partire dalle manovre di disostruzione delle vie aeree e dalla gestione delle sue crisi respiratorie. "Grazie a questo corso e alla scelta delle mie insegnanti di frequentarlo, in classe insieme a Leonardo sono sempre presenti due docenti che sanno come intervenire in caso di necessità. Ma non solo: anche i suoi compagni di classe – sottolinea Re – hanno voluto fare la loro parte. Quattro di loro hanno l’incarico di andare ad allertare il personale scolastico nel caso in cui ce ne sia bisogno, in modo che la scuola possa a sua volta chiamare sia il 112 sia la famiglia". Due alunni sono gli “allertatori ufficiali“, gli altri due sono i loro sostituti. Tutto è normato in un protocollo ad hoc redatto dalla dirigente scolastica del Comprensivo di Settimo Milanese. Un protocollo probabilmente senza uguali e che può essere d’esempio, può fare scuola.
“Le difficoltà ci sono – ammette Re – ma il diritto all’istruzione deve prevalere e qui riusciamo a farlo prevalere grazie alla sensibilità delle insegnanti, che hanno fatto una scelta non semplice, quella di assumere un ruolo non più solo didattico ma che si avvicina al sanitario". Le insegnanti responsabili della classe di Leonardo sono, in particolare, Valentina Ciravolo e Susanna Distefano, che lavorano in équipe con Alice Monzani, insegnante di sostegno, e Alessandra Audino, la responsabile del sostegno scolastico che ha coordinato la partecipazione delle insegnanti al corso del Buzzi.
"Un po’ di paura c’è sempre – racconta Ciravolo – perché noi non siamo medici, restiamo insegnanti. Ma una volta conosciuto Leonardo, ci siamo dette che non potevamo permettere che facesse lezione a casa". "I suoi compagni – fa notare Distefano – hanno sempre chiesto di lui nelle settimane in cui non è potuto venire a scuola. Hanno realizzato disegni e fatto altri lavoretti per lui, per regalarglieli". "Leo sta imparando tanto – prosegue Ciravolo – ed è un piacere vederlo stare insieme ai suoi compagni". "È giusto che i bambini facciano i bambini, stiano a scuola e crescano insieme ai loro coetanei – conclude la dirigente scolastica –: quando abbiamo attivato l’istruzione domiciliare, sapevamo che sarebbe dovuta durare poco". "I problemi ci sono, il sistema non funziona – spiega Federica, madre di Leonardo – ma la differenza a volte la fanno le persone. È il caso di questa preside e di queste insegnanti".