Marco Tedoldi papà di Franci ha raccolto fondi per finanziare l’attività di ricerca sulle malattie metaboliche rare
Brescia, 8 febbraio 2025 – Undici anni attaccato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e camminare. A tre anni dalla morte di Franci, scomparso a 11 anni a causa della rara malattia di Pompe, i genitori Marco Tedoldi e Fiorella hanno trasformato la disperazione in qualcosa di concreto per tutti i minori bresciani colpiti da malattie rare metaboliche.
Grazie alla solidarietà di tante realtà del territorio (associazione Saviocrea, Rotary Brescia Est, Fondazione Golgi per citarne alcune), è stato possibile raccogliere i fondi (154mila euro) per finanziare il posto da ricercatore per l’attività clinica e di ricerca sulle malattie metaboliche rare nella Clinica pediatrica universitaria di Asst Spedali Civili di Brescia, diretta da Raffaele Badolato.
La ricercatrice
Ad assumere l’incarico è Alessandra Verde, specializzata in pediatria alla Federico II di Napoli, impegnata nel campo delle malattie metaboliche ereditarie del bambino. Nel curriculum, la formazione negli Stati Uniti anche sull’uso della terapia genica nella malattia di Pompe, che, per gli adulti, sta dando risultati positivi, tanto da consentire ad alcuni di tornare a camminare.
L’eredità di Franci, attraverso l’associazione “RaricomeFranci”, è anche l’avvio del centro malattie rare del bambino, intitolato proprio a Francesco Tedoldi: per questo, è ancora attiva la raccolta fondi. Se oggi l’unità semplice di Auxoendocrinologia e Genetica Medica Pediatrica e Malattie Rare (responsabile la dottoressa Alba Pilotta) era soprattutto di supporto ai grandi centri, con l’avvio del centro, di fatto già operativo, i bambini e le bambine bresciane non dovranno più andare altrove per la diagnosi e l’avvio delle terapie in caso di malattie rare, ma avranno a Brescia, nel centro di scala 11 del Civile, il loro punto di riferimento.
“Questo progetto è un esempio virtuoso – commenta il rettore di UniBs, Francesco Castelli – di come la comunità possa aiutare la ricerca universitaria, sottofinanziata, ad aiutare la comunità”. Ad oggi sono 318 i malati rari seguiti da Asst Spedali Civili, tra minori e adulti; il trend è in aumento, per effetto delle diagnosi. “La dottoressa Verde svolgerà attività di ricerca in Asst – ha sottolineato Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili –. L’obiettivo è dare speranza di una vita più lunga e migliore”.