La mamma del piccolo Christiano Guaschi
Sondrio, 10 ottobre 2016 - Sia lei che suo figlio soffrono di una sindrome altamente invalidante non ancora riconosciuta. Combatte ogni giorno per cercare cure e aiuti e soprattutto per assicurare al suo bambino di 7 anni una vita il più normale e gioiosa possibile. Alessandra Guaschi, la mamma del piccolo Christiano, ha deciso di scrivere una lettera. Ce l’ha affidata per far conoscere la sua situazione. Christiano è il bambino di Sacco, frazione di Cosio Valtellino, che soffre di sensibilità multipla chimica: in pratica il suo organismo non riesce a metabolizzare tutto ciò che non è naturale. Il riconoscimento della malattia non è ancora avvenuto, nonostante battaglie di medici in tutto il mondo, ma il bambino, almeno, recentemente ha ottenuto il riconoscimento dell’invalidità permanente al 100%. «Sono una mamma che combatte contro una malattia rara e ogni giorno si inventa la vita per tutelare il proprio figlio - scrive Alessandra -. Sì, anche mio figlio soffre della mia stessa sindrome, non più così rara come alcuni sostengono, l’acronimo è Mcs. È una sindrome altamente invalidante, che nel tempo porta a totale disabilità e malattie autoimmuni. La mia lotta non è più soltanto quella di trovare cure in corsa contro il tempo, ma devo combattere anche le tante vessazioni che vivo costantemente per le ingiustizie immotivate di parole sbagliate. Sono una ragazza ostacolata da tanti e con pochi aiuti, rischio la vita insieme a mio figlio, pochissime le persone che mi ascoltano e danno disponibilità. Sento critiche molto gravi verso la mia situazione, viene infangato il mio nome e quello del mio bambino, viene messa in discussione l’esistenza della malattia stessa.
Le parole che sento alle mie spalle non hanno ragione di essere, tributi gratuiti di cattiveria e maldicenza. Non si può mettere in discussione che si soffra per finta o che la stessa sindrome sia una mera invenzione. Per questo scrivo questa lettera: nessuno deve morire due volte! La malattia di per sé è già cosa terribile, non voglio morire anche nel fango di parole ingiuste. Contesto pertanto pubblicamente tutti coloro che mi criticano e ingiuriano e chiedo loro una riflessione e silenzio a rispetto non soltanto nostro, ma di tutte le persone che sono passate a miglior vita causa la Mcs. Aiutatemi a guarire almeno mio figlio! Perché non sia vittima soltanto di cattive parole e sia offerta lui una speranza di guarigione con il sostegno di tutti e con le cure».