Giovanna Rocca
Monza, 24 febbraio 2019 - Tic motori, gesti volgari e sconvenienti, parolacce, autolesionismo: è la sindrome di Tourette, un disturbo neurologico ossessivo che rende difficile il controllo degli impulsi. Tic invalidanti che cambiano in continuazione, le persone colpite sono prigioniere del loro corpo che non obbedisce ai comandi del cervello, perché c’è una zona che è difettosa. Certi periodi rimettono o si fanno la pipì addosso poiché il tic va a premere anche su parti del corpo. La “malattia” ha diverse forme da lieve a gravissima. Un vero e proprio calvario è quello di Giovanna Rocca, la giovane mamma di una bimba di 9 anni, che ha manifestato la sindrome da quando ne ha sei, non sa più a chi rivolgersi.
«I primi sintomi sono apparsi dal passaggio della materna alla scuola elementare ha iniziato con leggeri tic e spasmi che via via andavano aumentando - spiega mamma Giovanna -. La prima visita neuropsichiatra al Bosisio Parini dove subito gli hanno diagnosticato “una Sindrome di Tourette grave”. È iniziato il calvario di farmaci di ogni tipo, ha girato otto ospedali, tutte le volte la piccola è stata ricoverata dalle 3 alle 4 settimane, legata al lettino sedata, senza purtroppo avere un risultato finale».
Poiché la malattia è considerata tra quelle rare e non ancora riconosciuta dalla Ministero della Salute, gli studi sono lenti, e a parte la legge 104 per l’invalidità, poiché è una minorenne la mamma ha solo poche centinaia di euro per l’accompagnamento. «Oggi siamo seguiti dal dottor Mauro Porta, del Galeazzi di Milano, con i tanti farmaci che cambiano in continuazione e sono seguita a Pisa da uno medico-specialista in dolore cronico, e presidente dell’Associazione Cannabis Italiana - continua la mamma -. Mia figlia da due anni con l’olio di cannabis sta un po’ meglio. Ma la cura costa tanto per acquistarlo bisogna farlo arrivare da Firenze e visto che la malattia non è riconosciuta dal Ministero della Salute, non è mutuabile. Posso lavorare solo part-time, perché sono sola e devo seguire la mia piccola. Con l’accompagnamento dell’Asl per invalidità è impossibile pagare olio, medicine, sedute cognitivo-comportamentali che costano 70 euro l’una. C’è poca ricerca e gli specialisti brancolano nel buio. Sono straziata e stanca. Incontri a scuola con una specialista da 110 euro al mese e durante le ore scolastiche ha un’insegnante di sostegno ed un’educatrice, ma spesso mi chiamano».
La donna che vive in Brianza spiega che non c’è specializzazione e ricerca per questa sindrome o strutture adeguate in Italia. Conclude Giovanna: «A scuola, purtroppo viene presa in giro dagli altri bambini. Tutti la evitano. Alla sera ha forme depressive e piange, anche perché spesso non riesce a scrivere e studiare e mi dice “Mamma aiutami. Sto male. Perchè ho questa cosa? Voglio morire”. Tra l’altro, il suo corpo si sta abituando all’olio. Sono disperata. Io e altri genitori chiediamo che gli specialisti continuino nelle ricerche per poter guarire o migliorare la vita di questi bambini e persone, poichè sono tanti quelli colpiti da questa misteriosa sindrome che diventano adulti tourettici abbandonati a se stessi, senza aiuti economici. Ringraziamo l’avvocato Elisa Grosso del Foro di Monza che ci sta aiutando in questa battaglia e con lei, insieme ad altre famiglie, se occorrerà, andremo anche a Roma a parlare col Ministro della Salute per chiedere il riconoscimento della Sindrome di Tourette».