Alessia intrappolata nel suo corpo da 8 anni, ok al farmaco contro la malattia rara: "È l’ultima speranza"

Alessia è la ragazza 23enne affetta dall’atassia di Friedreich. Aveva scritto alla premier per invocare il via libera alla cura, ora arrivato dall’Ema

Alessia con la mamma Katia; nel riquadro, rappresentazione della proteina fratassina
Alessia con la mamma Katia; nel riquadro, rappresentazione della proteina fratassina

NOVA MILANESE (Monza) “Quando mi è arrivato il messaggio sul telefonino ormai era notte. Da quel momento non ho più chiuso occhio, perché forse davvero qualcosa si sta muovendo. Non vedevo l’ora che si facesse mattino per dirlo ad Alessia". Mamma Katia non vuole illudersi, ma adesso che il Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia europea del farmaco (Ema) ha dato parere positivo per l’autorizzazione all’immissione in commercio dell’Omaveloxolone per il trattamento dell’atassia di Friedreich a partire dai 16 anni di età, "possiamo avere una speranza in più".

Katia Aracri è la mamma di Alessia, una studentessa 23enne di Nova Milanese, alle porte di Monza, da 8 anni imprigionata nel suo corpo. Da quando le hanno diagnosticato quella malattia rara che in Europa colpisce un giovane su 40mila. Progressivamente porta all’incapacità di compiere i gesti più semplici: camminare, deglutire, anche parlare.

Katia, come sta oggi Alessia?

"La malattia va avanti inesorabile. Alessia fa più fatica di prima, devo aiutarla a fare quasi tutto. Lei non può più aspettare".

Le ha dato la buona notizia del primo via libera al farmaco? Peraltro è lo stesso che Alessia aveva chiesto di “liberare” anche in Europa e in Italia scrivendo una lettera direttamente alla premier Giorgia Meloni.

"Certo, ne abbiamo subito parlato, ma lei ha reagito con un po’ di rassegnazione. Mi ha detto: “Mamma, finché non lo posso usare, non cambia niente“. E anche io, da mamma, spero di non dover aspettare ancora a lungo. Perché per Alessia il tempo corre più veloce che per gli altri".

Adesso quali sono i prossimi passi?

"Ovviamente ci siamo subito informati, stiamo cercando ancora di capire bene cosa succederà, ma ora la raccomandazione dell’Ema all’utilizzo di quel farmaco dovrà essere esaminata dalla Commissione europea e per l’autorizzazione all’immissione in commercio. Abbiamo letto che dovrebbero prendere una decisione definitiva entro i primi mesi del 2024. Poi penso che ogni Stato debba a sua volta autorizzarlo con le rispettive agenzie del farmaco".

Cosa vi aspettate?

"L’aveva scritto Alessia a Giorgia Meloni. “Vorrei semplicemente alzarmi ed essere come tutte le altre: andare a lavorare, avere la macchina, progetti per il futuro, sognare di prendere una casa, innamorarmi, fare amicizia e tutte le cavolate che fanno le ragazze della mia età e che io mi sto perdendo“. Ecco, questo. Un sogno di normalità".

Quel farmaco tanto atteso a febbraio è stato approvato dalla Food and drug administration, l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione anche dei prodotti farmaceutici. Che risultati sta dando?

"Sono in contatto con una ragazza della Florida e da quando assume il farmaco è tornata a mangiare da sola e riesce anche ad alzarsi in piedi. Migliora giorno per giorno. Per carità, siamo consapevoli che la bacchetta magica non esiste, ma Alessia, e noi con lei, non molliamo. Piuttosto che non fare nulla, vogliamo provare tutto. A questo punto è importante anche solo riuscire a rallentare l’evoluzione della malattia. Una volta bloccata, allora possiamo pensare di riconquistare tutte le abilità, e la libertà, perdute".

Sarebbe un primo passo...

"Ci vogliamo credere. Speriamo che adesso facciano in fretta e non ci tolgano l’unica speranza che abbiamo. Chissà, forse un po’ anche la lettera di Alessia ha aiutato a sbloccare la situazione. E allora chiedo, a chi deve decidere, di non togliere a una ragazza di 23 anni il sogno di vivere".