Beatrice Elerdini, 42 anni, affetta da Fibrosi Cistica ha contratto anche il Covid
Monza, 2 aprile 2022 - La battaglia è vinta. Una battaglia di civiltà. Dopo il nostro articolo pubblicato sul Giorno del 24 marzo scorso, e dopo una campagna stampa e social intensissima a cui hanno partecipato diverse associazioni, pazienti e testate giornalistiche, l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha approvato quello che diversi malati attendevano da tempo.
Anche in Italia come nel resto d’Europa sarà possibile utilizzare il Kaftrio, un farmaco indispensabile per i malati di Fibrosi Cistica, capace di correggere le alterazioni della proteina CFTR, prodotte dalla mutazione F508del, la più comune tra le mutazioni che causano la fibrosi cistica. Il farmaco permette altresì di affrontare in condizioni decisamente “più sicure” l’eventuale infezione da Covid.
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato con orgoglio la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità dell’estensione d’indicazione di KAFTRIO® 75 mg/50 mg/100 mg(ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) in regime di associazione con ivacaftor 150 mg. Il regime in triplice combinazione è ora rimborsabile per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica (FC) di età pari o superiore a 12 anni che presentano almeno una mutazione F508del nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR). "A partire da oggi un numero sempre maggiore di pazienti italiani potrà beneficiare di una terapia modulatrice della proteina CFTR in grado di agire sulle cause all’origine della Fibrosi Cistica e con il potenziale di rivoluzionare il trattamento della malattia", ha dichiarato Federico Viganò, Country Manager per Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals. "Grazie all’accordo per la rimborsabilità in Italia del nostro portfolio di farmaci per la Fibrosi Cistica sottoscritto con AIFA a luglio 2021, ai pazienti eleggibili (oltre 500) sarà garantito l’accesso a queste terapie". I farmaci per la FC di Vertex sono rimborsati in oltre 30 Paesi in tutto il mondo, inclusi Australia, Francia, Germania, Repubblica d’Irlanda, Paesi Bassi, Spagna, Svezia, Regno Unito e Stati Uniti.
Beatrice Elerdini, 42 anni, giornalista monzese affetta da Fibrosi Cistica, è la protagonista di questa campagna. L’avevamo intervistata. "Grazie ai nuovi medicinali prodotti in esclusiva da Vertex Pharmaceuticals Incorporated, l’aspettativa di vita è aumentata significativamente, purtroppo però, la burocrazia italiana sta impedendo che la vita si allunghi equamente per tutti i malati di fibrosi cistica" ci aveva spiegato.
E adesso?
"È un momento straordinario per chi, come me, ha dovuto fare i conti col concetto di morte a soli 8 anni. Diceva un film degli anni ’90: “Diventi grande quando scopri che un giorno morirai”. A me è successo molto presto. La vita l’ho poi rischiata diverse altre volte. Una su tutte, a 30 anni (una vera linea di confine con la vita per la maggior parte dei pazienti, fino a 10 anni fa), quando ho contratto la H1N1, la celebre suina, e sono rimasta attaccata all’ossigeno per 45 giorni con febbre a 39".
Cosa ha convinto AIFA?
"A suo dire, in risposta a uno degli articoli pubblicati, la trattativa è stata lunga e complessa. Penso che nel lungo termine le azioni delle associazioni abbiano avuto il loro peso, ma ho la presunzione di credere che negli ultimi due mesi la svolta l’abbia data anche la pressione giornaliera sui social e sulla stampa, per la quale ringrazio anche voi. Complice sicuramente anche la fine dello stato di emergenza Covid. Del resto negli ultimi due anni AIFA è stata quasi completamente assorbita dalla questione Coronavirus, tra approvazione vaccini, richiami, antivirali e monoclonali. È stato il famoso momento giusto".
Felice?
"Oggi lo sono doppiamente, perché forse inizierò a stare un po’ meglio e perché ho avuto la riprova che battersi per le giuste cause, in un modo o nell’altro porta sempre a risultati positivi, fosse stato anche solo per l’ondata di amore e protezione che mi ha avvolta in questo ultimo periodo. Nonostante tutto, nonostante il caos imperante, le buone anime esistono ancora, sono tra noi, basta saperle cercare".