La piccola Roberta e il sogno realizzato di visitare Disneyland Paris (Foto facebook 'Nessuno escluso')
Milano, 26 agosto 2025 – “Se puoi sognarlo, puoi farlo” diceva Walt Disney. Ed è quello che è accaduto a Roberta, bimba di Milano – oggi 9 anni – che è riuscita ad andare a Disneyland Paris, nonostante sia affetta da una variante di una malattia rara, la displasia campomelica acampomelica.
Un sogno realizzato grazie al supporto dell'associazione 'Make-a-Wish Italia', immortalato in un post sui social dove si vede la bambina sorridente nel suo abito da principessa con tutta la famiglia, durante la sua avventura francese, nel maggio 2024, accompagnato dalla didascalia: “Volere è potere, un altro mondo è possibile”.
Un nuovo progetto
E quel viaggio, oltre ad esser stato una grandissima emozione ed esperienza, è stato d'ispirazione per Maria Coppola e Fortunato Nicoletti, mamma e papà di Roberta, presidente e vicepresidente dell'organizzazione di volontariato 'Nessuno è escluso', i quali hanno deciso a loro volta di lanciare un progetto per altre famiglie: si chiama 'Anch'io… a Disneyland Paris!', prevede l'utilizzo del camper con cui l'ente ha già concretizzato il diritto alla vacanza di persone con disabilità e malattie rare, e sta già muovendo i primi passi.
“Tra agosto e novembre”, infatti, “altre 3 famiglie che vivono una disabilità complessa potranno sognare” nel mondo colorato del parco divertimenti. “Una di queste è partita proprio ieri” e la protagonista del viaggio stavolta è un'adulta. Ma le richieste ricevute hanno già superato la decina, “anzi siamo intorno a quota 20”.
L'iniziativa, ha spiegato Maria all'Adnkronos Salute, “nasce da un'esperienza personale come tutti i nostri progetti, che poi vengono rimodulati e ripensati per le persone che ne usufruiscono. È un'opportunità aperta a tutte le famiglie d'Italia. E' vero, noi facciamo capo a Milano, ma abbiamo anche vari delegati in altre città”.
Il viaggio, l’organizzazione e l’assistenza
Quando si convive con una disabilità grave o gravissima “sappiamo bene che ci sono delle difficoltà di gestione”, “negli spostamenti ci si deve portare dietro una marea di presidi. Ecco, questa è stata la riflessione che ci ha spinto a ideare un progetto che prevede l'utilizzo del camper, in modo tale che la famiglia possa vivere in serenità questo momento senza avere il pensiero di dove mettere tutto quello che serve, cosa portare, e così via”.
Viaggiare per queste famiglie è molto più complesso, scattano mille dubbi e domande. “Ti chiedi: 'Questo o quel presidio me lo faranno passare?”, ha raccontato Maria. E poi le incombenze, “come le schede tecniche” e l'organizzazione dell'assistenza necessaria. “Per noi è stato impegnativo, soprattutto quando hai un aspiratore, un ventilatore, e in aeroporto ti controllano tutto e ti smontano tutto. Roberta, per esempio, è stata per 10 minuti senza i suoi ausili”. Tutto questo “ci ha fatto scattare la molla, ed è scaturita la possibilità di avviare questo progetto”, anche con l'aiuto e il lavoro di squadra di altre associazioni.
“Il viaggio a Disneyland Paris per Roby è stato il primo - ha raccontato Maria - Mai avrei pensato che si riuscisse a farlo. E oggi dico che lo rifarei di nuovo, ma stavolta in macchina o in camper, con la sicurezza di avere tutto il necessario a portata di mano”.
Disneyland, un posto magico per tutti
Perché Disneyland? “Perché ci siamo resi conto che veramente è un posto magico - ha evidenziato la presidente di Nessuno è escluso - Rispetto ai vari parchi che ci sono è veramente accessibile, è pensato con accortezze che rispondono alle varie necessità delle persone con disabilità. C'è proprio questa contrapposizione: un parco giochi totalmente accessibile e una città, cominciando dalle metropolitane, molto meno accessibile”.
Il messaggio è chiaro: “Tutti i bambini” hanno diritto a sognare e divertirsi. “Pensiamo che questa esperienza debba essere consentita anche a chi ha delle difficoltà logistiche, bambini che non possono prendere l'aereo, bambini che hanno una disabilità grave e pensano che non potranno mai vivere un'esperienza simile”. Un modo per superare le barriere, i limiti, gli ostacoli che queste condizioni pongono e per realizzare concretamente il principio dell'inclusione.
Un lavoro di squadra
Il lavoro di squadra è stato la benzina del progetto. “Tutto questo - ha assicurato la presidente di Nessuno è escluso - non si sarebbe potuto realizzare se non grazie ad un'altra mamma caregiver. Si chiama Barbara e ha una pagina social che si chiama 'Teo Story'. Lei ci aiuta nel percorso di agevolazione, di risoluzione dei problemi, per la riuscita del viaggio dalle prenotazioni all'accessibilità, dalle stanze alla conservazione dei farmaci e così via”.
Un'altra compagna di viaggio per il progetto è poi l'associazione 'Sofia nel Cuore', "che ci supporterà per una quota di questi viaggi, e va detto grazie alla scrittrice Valentina Mastroianni, mamma di Cesare”, morto nel 2025 all'età di 6 anni per una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1), che lo ha portato a sviluppare un tumore cerebrale, un glioma delle vie ottiche. “Valentina ha supportato il nostro progetto facendoci conoscere Sofia nel Cuore”. E Cesare, scrive Nessuno è escluso nel suo profilo Fb, “vive ogni giorno nei cuori di tutti noi”.
Le richieste ricevute
Le richieste ricevute da famiglie interessate al progetto 'Anch'io a Disneyland Paris' saranno valutate dando priorità proprio a chi ha delle necessità particolari per via di disabilità gravi. Viene pensato tutto nel dettaglio. "E' prevista, laddove è necessaria, un'assistenza infermieristica o di un operatore sociosanitario che accompagna la famiglia nella visita al parco divertimenti, o anche in certi casi assistenza telematica per far sì che, in caso di problemi, ci sia sempre h24, l'infermiera e il medico di turno per qualsiasi chiarimento e aiuto. Così ci si può sentire più tutelati, anche trovandosi in un'altra città”.
L’impegno economico
L'impegno economico per realizzare ciascun viaggio è ovviamente significativo: “Per una famiglia di 4 persone siamo sui 2.500 euro, considerando il soggiorno di 3 giorni in hotel, l'ingresso al parco, e pappe, colazione, pranzo e cena. In più, se dovesse esserci la consulenza e l'assistenza di infermiere, oss o educatore, la paghiamo noi ed è un'altra voce a parte, pari a 3.000-3.500 euro”, ha stimato.
“Io e Fortunato - ha concluso Maria - crediamo che permettere a una famiglia che ha già delle grosse difficoltà di vivere momenti di spensieratezza e di magia sia veramente un carburante” per andare avanti anche nelle difficoltà. "Cosa speriamo? Che di questo progetto ne possano usufruire in tanti. Cercheremo di coinvolgere anche le istituzioni. E servono finanziatori. Il camper messo a disposizione è adibito per le esigenze della disabilità, l'abbiamo voluto allestire nel periodo del lockdown durante la pandemia di Covid. Ma in futuro ne vorremmo prendere uno di ultima generazione”. Il progetto, insomma, va avanti. “E chi vuole aiutarci può farlo attraverso una raccolta fondi che abbiamo lanciato sulla piattaforma 'GoFundMe' (le informazioni sono sul sito di Nessuno è escluso, ndr)”.