La Sla, gli occhi di Silvia e quel contributo tolto dalla Regione: “Senza rimborsi spese insostenibili”

Ci sono casi in cui le scelte diventano obbligate. E nessuna dichiarazione Isee può raccontarle fino in fondo, soppesarle per quelle che sono, tenerle nel giusto conto. La fotografia di una famiglia – se scattata dall’ottica dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente – rischia, allora, di essere parziale, di lasciare al buio dettagli che dettagli non sono, di non catturare bisogni dai quali, invece, non si può fuggire.

Nino Bucci e sua moglie Silvia Battini nel 2011 hanno lasciato Milano per Sesto San Giovanni, si sono allargati, si sono trasferiti in una casa con una stanza da letto in più e un secondo bagno. Hanno dovuto farlo: "Quella camera e quel bagno sono ad uso dell’operatrice socio-sanitaria e della badante" spiega lui. Quel trasferimento e quello spazio in più non sarebbero stati necessari se a Silvia, nel 2009, all’età di 39 anni, non fosse stata diagnosticata la Sla. Non sarebbero servite né l’operatrice socio-sanitaria né la badante, anzi le due badanti: sì, ce n’è una seconda, pronta a subentrare in caso di assenza di una delle due colleghe. "Fino al 2009 – racconta Nino – mia moglie lavorava 60 ore a settimana". Adesso, a causa della Sla, Silvia ha bisogno di essere assistita 24 ore su 24. Ma quello che è un bisogno del tutto normale, in casa Bucci, da quattro anni a questa parte, è invece diventato un problema. Ed è successo proprio quando si è deciso di guardare a questa e ad altre famiglie attraverso la lente dell’Isee.

"Fino al 2019 – racconta Nino – abbiamo percepito dalla Regione Lombardia il contributo mensile previsto nell’ambito della B1 – una misura destinata a sostenere le persone con gravissima disabilità, non autosufficienti, e le loro famiglie –: ci venivano corrisposti mille euro al mese. Nel 2019 la Regione ha deciso di vincolare questo contributo all’Isee. Noi siamo risultati sopra le soglie previste e il contributo ci è stato tolto".

In questi 4 anni Nino e Silvia hanno provato a far da sé: "Io non sono uno abituato a chiedere – rivendica lui –, non l’ho mai fatto, non mi piace". Ora, però, la situazione si è fatta critica: "Senza il contributo della B1 – denuncia Nino – facciamo fatica a pagare le tre persone che garantiscono a mia moglie un’assistenza continuativa 24 ore su 24, senza contare le altre spese imposte da questa situazione. Io non posso stare a casa tutto il giorno, lavoro dalle 10 del mattino alle 8 di sera: devo lavorare. Nostra figlia Dorotea ha 15 anni, ha la scuola, i suoi studi, le sue attività. Noi – scandisce Nino – non possiamo fare a meno delle persone che assistono mia moglie. E questo significa far fronte ogni mese ad una spesa di circa 6mila euro, tra stipendio e contributi. In un anno fanno oltre 70mila euro. Il sostegno della B1 è fondamentale". La richiesta è chiara ed è rivolta a Palazzo Lombardia: "Chiedo al presidente della Regione, Attilio Fontana, di rivedere questa scelta: l’Isee non può essere l’unico parametro per decidere chi merita un aiuto e chi no. Ci sono casi e casi".

Ma la prima a mobilitarsi è stata proprio Silvia. È stata lei a decidere di avviare una petizione on line sulla piattaforma digitale Change.org: "Non lo faccio solo per me – spiega lei –, ma per tutti quelli che si trovano nella stessa situazione. Noi siamo arrivati al limite, non possiamo dimostrare tutte le spese che abbiamo. Le richieste sono tre: alla Regione chiedo l’abolizione dell’Isee come criterio di assegnazione del contributo, alla Regione e, insieme, al Governo chiedo che la B1 sia garantita in tutto il Paese con le stesse regole e che facciano i controlli necessari ad individuare i cosiddetti falsi invalidi che sottraggono risorse pubbliche a chi ne ha davvero bisogno".

Silvia è allettata, non riesce a muovere gli arti, respira e si alimenta grazie a due sonde collegate ad altrettanti apparecchi, dai quali non si può separare. Ma parla con gli occhi. In senso letterale. E scrive con gli occhi. Grazie ad un computer dotato di un puntatore oculare riesce a mettere le sue parole nero su bianco su uno schermo. Il computer è poi in grado di leggerle e di restituirne l’audio. È con gli occhi che si è iscritta a Change.org, è con gli occhi che ha scritto il testo della petizione e l’ha immessa in rete, è con gli occhi che si racconta, che risponde alle nostre domande e non solo alle nostre domande. Quando la Sla l’ha sorpresa, a 39 anni, Silvia era una manager in carriera. Finiti gli studi a Londra, ha iniziato a lavorarvi come consulente marketing, curando, in particolare, le ricerche di mercato mirate ad approfondire il valore qualitativo di un prodotto. Dopo gli anni a Londra, si è trasferita a Milano perché ingaggiata da una multinazionale statunitense del settore. Sempre a Milano si è resa autonoma, ha fondato una sua agenzia di ricerche di mercato. "Ho lavorato per clienti come Barilla, Unilever, Gucci".

Con gli occhi, ora, risponde alle decine e decine di messaggi che gli arrivano dai tanti che la conoscono. E non c’entra solo l’ambito professionale. Ma anche quello della fede. Con gli occhi ha detto sì a Nino il 29 agosto del 2005, quando si sono sposati con rito civile. Ed allo stesso modo gli ha ribadito la forza il 17 ottobre del 2020, quando Silvia ha voluto risposarlo, ma stavolta con rito religioso, abbracciando la fede cristiana. Il 19 marzo del 2021 Papa Francesco le ha scritto una lettera: "Le sono vicino. Non si dimentichi di pregare per me". "Mi sono convertita il 5 settembre 2020, un mese prima di risposarmi – racconta Silvia –. È successo leggendo un articolo sul Beato Carlo Acutis. Sono scoppiata in lacrime, è stata un’illuminazione".

Con gli occhi, oggi, vede crescere sua figlia Dorotea: "Quando mi è stato detto che era necessaria la tracheotomia perché non ero più in grado di respirare autonomamente, mi sono presa due giorni: mi ha attraversato il pensiero di liberare la mia famiglia dalla mia Sla. Oggi – fa sapere quando glielo si chiede – non farei più quel pensiero perché senza questa esperienza non avrei conosciuto il buon Dio, che ha un progetto per ognuno di noi, non avrei potuto veder sbocciare mia figlia, che allora aveva solo 11 mesi, non avrei potuto vedere la splendida donna che sta diventando, e non avrei potuto conoscere il piacere di invecchiare col mio Nino e spare che di giorno in giorno ci amiamo sempre di più".