Il bimbo è affetto da osteogenesi imperfetta
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Milano - "Sto lottando per mio figlio Leonardo e per tutti i bimbi con disabilità grave: hanno il diritto di frequentare scuole sicure e di poterle cambiare se non lo sono". Quando racconta la sua storia, Irene Marchesi ha la voce dolce ma sicura di chi non si arrende facilmente. Il suo piccolo, 4 anni ad agosto, è affetto da osteogenesi imperfetta, malattia genetica rara che colpisce un nuovo nato su 20mila e che rende le sue ossa fragilissime. Un “bambino di vetro” per cui ogni ostacolo è pericoloso. Anche quelli della burocrazia, che finora gli hanno impedito di trasferirsi in un asilo più sicuro. Leonardo Garini infatti frequenta da novembre del 2020 la scuola dell’infanzia Gattamelata, che presto si è rivelata inadeguata per la sua patologia. A causa dei lavori di ristrutturazione al tetto, che vanno avanti dal 2015, i bambini sono ospitati in prefabbricati da ottobre. Soluzione che ha suscitato non poche perplessità nei genitori.
"Gli spazi sono troppo angusti per bambini normodotati – spiega Marchesi – ed è anche peggio per Leonardo, che può fratturarsi in qualsiasi momento". Da quando è nato è stato ingessato una quindicina di volte. In questi mesi di frequenza il bambino ha già avuto due incidenti. "Leonardo ha nelle gambe due chiodi telescopici – prosegue la mamma –. A gennaio c’è stato il primo infortunio: è caduto da una panchina e si è rotto il femore sinistro, stortando il chiodo all’interno dell’osso. A fine febbraio è tornato di nuovo a gattonare, ma a marzo, mentre si trovava sul passeggino, è caduto e si è rotto il polso sinistro e la spalla destra. Su sei mesi di asilo è stato fermo, ingessato per quattro mesi". Irene e suo marito Gabriele non possono più rischiare, si informano e scoprono che vicino a casa loro c’è una scuola più adatta, che peraltro ha già avuto a che fare con un bimbo con questa patologia. Chiedono al Comune di poter trasferire Leonardo da settembre ma la risposta è negativa perché la Gattamelata è statale mentre la nuova scuola è comunale. I due scrivono diverse mail al Comune di Milano e direttamente all’assessora Laura Galimberti, ma la risposta è una sola: non si può.
"Le graduatorie delle scuole statali e di quelle comunali sono separate, distinte, non si ‘parlano’ – confermano dagli uffici del Comune –. Spostare Leonardo in una scuola comunale vorrebbe dire togliere quel posto a un altro bambino che ne ha diritto. Pur capendo benissimo la situazione di questa famiglia, non è giusto e non è legale. L’unico modo che ha questa mamma è chiedere il trasferimento a un’altra scuola statale, e attendere gennaio per fare una nuova iscrizione per le comunali". Una risposta che Irene non manda giù. E dopo un altro abboccamento informale con l’assessore Paolo Limonta (Edilizia Scolastica) che però finora non ha portato a niente, decide di passare la palla a un avvocato. "Insieme al legale dell’associazione As.It.O.I manderemo una lettera a Provincia, Comune, dirigenti scolastici: se succederà ancora qualcosa a Leonardo qualcuno dovrà pur prendersi la responsabilità. Quello che chiedo è di superare l’ostacolo burocratico, so che le scuole tengono liberi alcuni posti per casi eccezionali (dal Comune però smentiscono questa possibilità, ndr) e questo lo è. È giusto che anche i bambini affetti da disabilità gravi possano stare con i coetanei in ambienti sicuri".