Disabilità e futuro: "I genitori invecchiano. Ma si fa ancora poco per il “dopo di noi“"

"La nascita di mia figlia Antonella mi ha cambiato la vita in meglio. A tanti può sembrare che stia dicendo un’assurdità: come può una piccola con disabilità mentale migliorare la vita di un genitore? Eppure è così. Perché grazie a lei ho capito qual è la vera vita. E che si vive davvero solo aiutando gli altri". Marco Pedrini ha 84 anni. Insieme alla moglie Roberta, coetanea, 59 anni fa si è trovato davanti a una dura realtà: dover crescere una bambina nata con una grave disabilità intellettiva. A fare i conti con "gli sguardi giudicanti" delle persone. Con pochi aiuti. "In un momento, parliamo di quasi 60 anni fa, in cui non c’erano servizi adeguati e in cui i piccoli come mia figlia crescevano da emarginati". I due genitori non si sono mai dati per vinti. Hanno portato avanti la loro vita gestendo l’attività di famiglia, la Merceria Grassi di via Piero della Francesca aperta il giorno di Sant’Ambrogio del 1945 da Piera Grassi, la madre di Marco; ora bottega storica che è punto di riferimento per il quartiere e la città. E soprattutto si sono sempre dati da fare per la loro bambina, accudendola e cercando di stimolare la sua fantasia. Al loro fianco, poi, è arrivata anche Katia, la secondogenita, che oggi si occupa insieme ai genitori della merceria.

Pedrini si è rimboccato le maniche per tutti i disabili e le loro famiglie: per quasi 20 anni è stato presidente di Anffas, Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. E per il suo impegno, un mese fa ricevuto il “Panettone d’oro“ per la virtù civica. Non solo: la sua storia è stata raccontata nel libro “Sto coi fanalini di coda“ di Giacomo Ghidelli. E adesso continua la sua battaglia: "Le istituzioni – sottolinea – non fanno abbastanza per il “dopo di noi“. Per i disabili che restano senza genitori e sono condannati alla solitudine e all’abbandono".

Parla della sua situazione: "Io e mia moglie siamo anziani. Non riusciamo più a gestire nostra figlia, che ha bisogno di assistenza continua. Noi abbiamo 84 anni, Antonella ne ha 59". Da un paio di settimane, sua figlia è stata accolta nella comunità alloggio “Casa di Dario“ a Ponte Lambro, nel Comasco, nata nel 2009 su iniziativa dell’Associazione Arcobaleno onlus, pensando proprio al “durante e dopo di noi”. "Siamo stati fortunati. Ma per il “sì“ ci sono voluti sei mesi di attesa. Non è accettabile: io chiedo alla politica di attivarsi, perché bisogna investire e programmare. Le comunità alloggio esistenti non sono sufficienti e ce n’è sempre più bisogno". Non solo: "Sono da incrementare anche i Centri diurni per i disabili. Così come i servizi per la formazione del personale". Sempre convinto che "siamo noi “normali“ a dover guardare oltre. Una volta ero in auto, tanti anni fa, con mia figlia bambina. Non ho mai creduto a chi mi diceva che dovevo rassegnarmi, che lei non avrebbe mai capito nulla. Sgranò gli occhi vedendo in strada la pubblicità di un albero di Natale. Lo indicò e lo nominò. Io ero pazzo di gioia: per la prima volta nella mia vita, ne decorai uno in casa. Solo per lei. Io sono certo che l’amore abbia fatto la differenza".