Anna, la lotta contro le “ossa di vetro”

di Annamaria Lazzari

Sin da piccola ha dovuto misurarsi con le sue ossa di "cristallo". Anna Rossi soffre di osteogenesi imperfetta, malattia genetica rara caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa che la rende più suscettibili alle fratture. Oggi, a 35 anni, la diagnosi per questa donna originaria di Minerbe, nel Veneto, ma da anni trapiantata a Milano, non è ancora definitiva. Sola la ricerca scientifica potrà fornirle le risposte che cerca, oltre alla speranza di una terapia. Fondazione Telethon ha finanziato con oltre 1 milione di euro otto progetti su questa patologia; proprio in questi giorni fino a domenica la Fondazione torna con la sua Maratona sulle reti Rai, e i Cuori di cioccolato distribuiti a fronte di una donazione in numerose piazze, anche a Milano, nel weekend, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

"Le prime fratture sono arrivate coi primi movimenti" spiega Anna, precisando che all’epoca nessun medico aveva capito di cosa soffrisse. La diagnosi salta fuori solo a 2 anni in un nosocomio di Padova. Riesce a camminare fino a 11 anni, grazie ai chiodi telescopici, poi arriva la carrozzina che vive non come limite: "È una cosa che c’è, come avere i capelli scuri o chiari". Anna frequenta prima il liceo linguistico poi si trasferisce per studiare "Scienze delle comunicazioni" alla Iulm e a Milano scopre anche l’hockey in carrozzina. Ma nel 2010 il suo quadro peggiora e va in Francia per una delicata operazione.

Tornata a casa dei suoi in una situazione di immobilità affronta un periodo durissimo: "Non ero più abituata a dipendere dagli altri" dice. Ma poi le cose cambiano e le viene offerta la possibilità di partecipare all’organizzazione dei Mondiali di Hockey in Italia. È l’inizio di una nuova fase, contraddistinta da altri incarichi internazionali. Nel 2014 torna a vestire i panni di atleta coi Turtles Milano fino ad arrivare ai play off in A2. La vita di Anna oggi si divide fra il lavoro in cooperativa, il ruolo da presidente della Uildm Milano e le partite con gli Scorpions Varese. Non è sola: vive con Ilkka, un finlandese di 40 anni e arbitro di Powerchair Hockey, che per suo amore si è trasferito sotto la Madonnina.