CRISTIANA MARIANI
Cronaca

Parabiago, Riccardo e la sindrome di Apert: pronto a "cambiare faccia"

Il sedicenne si prepara con grinta all'ennesimo intervento chirurgico

Riccardo Savio

Parabiago (Milano), 30 novembre 2019 - Il coraggio di una madre e di un padre. Il coraggio di una famiglia che da sedici anni sceglie di dedicarsi ogni giorno a un ragazzo unico. Marta e Massimiliano sono due genitori speciali, eppure a sentire i loro racconti ci si accorge che non c'è nulla di più normale dell'amore di una madre e un padre per il loro figlio. Un figlio che dalla nascita si trova a dover fare i conti con la sindrome di Apert, un disordine genetico che ha colpito solo una cinquantina di persone in tutta Italia e che può portare con sè disagi di vario tipo.

Riccardo Savio è nato con una malformazione alla testa, ai piedi e alle mani tanto che proprio agli arti superiori si ritrova con due dita in meno. "Lui però fa tutto, è autonomo. E se gli si chiede perché lui è disabile risponde che non lo sa" afferma la mamma Marta Grandi. Perché effettivamente Riccardo è diverso da molti suoi coetanei, diverso ma ugualmente abile. Basti pensare che all'età di cinque anni ha insistito per iniziare a fare equitazione - "Ho firmato io come garante, nessuna assicurazione era disposta a garantire per lui vista la sindrome di Apert" ricorda la madre -, sport che ha praticato per diversi anni e che lo ha anche fatto appassionare al Palio di Legnano, poi ha frequentato un corso di balli caraibici, dopodiché ha imparato a suonare la batteria e ha iniziato a impegnarsi nell'atletica tanto da laurearsi a tredici anni campione italiano di cross per diversamente abili.

Riccardo Savio è diverso. Perché molti ragazzi della sua età tutte queste cose non le hanno ancora neanche volute fare. E anche perché, così giovane, si è già sottoposto a una trentina di interventi chirurgici. Il prossimo sarà quello che gli dovrà modificare il volto: "Non si tratta di un'operazione estetica, ma di uno spostamento della struttura del viso di un paio di centimetri. Non sarà facile, ma la rimandiamo da due anni e ora è arrivato il momento di farla". Diverso sì, ma le dinamiche famigliari non sono differenti da quelle che vive un sedicenne. "Quando non rispetta le regole, riceve punizioni e rimproveri - racconta la madre -. La sindrome di Apert non gli dà diritto a "sconti" sull'educazione, anzi. Riccardo è come tutti gli altri ragazzi, non si può e non si deve nascondere dietro questo suo aspetto. Lui stesso è il primo ad esserne consapevole".

Riccardo Savio e la sua famiglia sono diversi anche perché non cercano la compassione di chi li ascolta o di chi li vede vivere. Ma un messaggio lo vogliono trasmettere: "Tutti i bambini e tutti i ragazzi sono uguali. Poverino? No. Diciamo sempre che poverino è chi non ha da mangiare o non riesce ad arrivare a fine mese". A guardarli da fuori, distrattamente, si potrebbe affermare che il destino con loro non è stato benevolo. Eppure Marta Grandi ha una versione differente: "Ho scoperto che Riccardo sarebbe nato con la sindrome di Apert quando ero incinta di cinque mesi. Mi è crollato il mondo addosso e ho iniziato a chiedermi: "Perché proprio a me?". Poi mi sono risposta che forse proprio io e mio marito avremmo potuto dargli l'amore necessario e sostenerlo. E così è avvenuto. Non abbiamo cercato un secondo figlio, ma se fosse arrivato e avesse avuto la stessa sindrome non avrei mai pensato di abortire".