Annalisa Scopinaro presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare a cui si è rivolta la ragazza
Svogliata, depressa. Così, per anni, è stata definita una studentessa bergamasca oggi diciannovenne che, grazie alla tenacia dei genitori, ha potuto dare un nome alla stanchezza cronica: ipersonnia idiopatica. "Dopo molte peripezie tra medici che mi definivano svogliata, depressa, in seconda media ho conosciuto la grande famiglia delle malattie del sonno", ha raccontato all’associazione Uniamo, Federazione italiana malattie rare, a cui si è rivolta per segnalare le difficoltà incontrate sia in ambito sanitario, che a scuola. "Gli insegnanti guardano i certificati, se uno non ha la 104, ma solo un Bes, non viene supportato. Avrei necessità di orari flessibili e possibilità di fare riposi, ho un problema che prevede molte agevolazioni, mai rispettate, perché la malattia non è supportata da un verbale sanitario di invalidità. Aspetto un esame da gennaio, sono in lista ma a oggi nessuna chiamata".
La testimonianza scoperchia una realtà che riguarda molti lombardi. Secondo i dati aggiornati al 31 dicembre 2023, sono 103.645 le persone affette da una malattia rara in Lombardia, di cui 12.581 sotto i 18 anni. "Ad oggi – spiega Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo – non abbiamo dati specifici sulle malattie rare nelle scuole, spesso classificate come disabilità. Le nostre persone hanno criticità specifiche. Prima fra tutte, la somministrazione di farmaci a scuola, per cui c’è una grande disomogeneità di approccio, soprattutto per i bambini. Altro grande tema è la protezione delle nostre persone rispetto a patologie diffuse a scuola". Il venir meno dell’obbligo del certificato di guarigione, ma anche la disinvoltura con cui si va a scuola con tosse e raffreddore, senza protezioni, è un serio rischio per chi ha una malattia rara.
"L’attenzione presente durante il Covid ormai è svanita – sottolinea Scopinaro –. Pochi pensano a tutelare chi è più vulnerabile". Quanto alle difficoltà denunciate dalla studentessa bergamasca, non è un caso isolato. "La certificazione di disabilità in genere è legata alla compromissione funzionale, ci sono però malattie rare che non comportano compromissioni, ma danno molta stanchezza, ospedalizzazioni: servirebbe un focus specifico". F.P.