Apre La Casa di Ale "Realizzata su misura di mio figlio malato Così è indipendente"
di Federica Zaniboni
VILLA GUARDIA (Como)
"Con questo ho mangiato la pizza. Ho fatto così… e poi così". Sorride Ale, mentre mostra con orgoglio il suo braccio robotico. Pochi minuti dopo, con lo sguardo vispo di chi a breve comincerà la prima media, è già in giardino a scorrazzare sulla sedia a rotelle. Perché Ale non può muoversi né respirare autonomamente. Il virus Ev-D68 gli ha portato via queste capacità quando aveva quattro anni. Ma grazie alla tenacia del papà Marco Meroni, alle nuove tecnologie e al supporto di tanti, è stato creato per lui un posto senza limiti.
È “La Casa di Ale”, a Villa Guardia, realizzata su misura di disabile. Non solo l’abitazione di una famiglia con il sogno di regalare al figlio l’indipendenza, ma anche "un punto di partenza per avvicinarsi al mondo delle difficoltà e far conoscere a tutti le possibilità che la tecnologia offre". Domotica, assistenza vocale, autonomia energetica e nessuna barriera. Prigioniero di un corpo che lo costringe a respirare con un ventilatore e gli permette di muovere solo le dita, Ale è il padrone di casa: "Venite, vi apro io", e la porta si spalanca da sola. Gli è bastato toccare lo schermo del cellulare e selezionare l’opzione da un’App. Accompagnato dalla sorellina Gaia e dalla mamma Angela, si fa strada all’interno, dove spicca un sollevatore a soffitto che, come ricorda papà Marco, "è una soluzione eccezionale per spostare in sicurezza una persona disabile". In un ampio open space, ci sono la cucina e il salotto. Poggiato sul tavolo, il braccio robotico che gli consente di mangiare in autonomia. "Si tratta di un prototipo – spiega il padre – realizzato da un pensionato e da un liceale che si sono messi insieme per aiutarci". Intanto il professor Giuseppe Andreoni, docente del Politecnico, è al lavoro per crearne un altro da collegare alla carrozzina per utilizzarlo fuori casa.
Con il solo utilizzo della voce, poi, Ale può comandare tutto: luci, tapparelle, zanzariere, oscuranti e climatizzatori. "Alexa, accendi la televisione", "Alexa, chiama il nonno". E, come ammette il papà, non manca mai di fare qualche scherzo alla famiglia. La sua cameretta è come quella di un qualsiasi undicenne. Un letto, un armadio, una tastiera per suonare, alcuni peluche dei Pokémon e una foto con la sorella. Dal soffitto, però, parte un binario per il sollevatore che arriva fino al bagno.
"L’architetto – spiega Marco – può confermare che non c’era una soluzione già esistente. Solitamente da una stanza all’altra c’è un’interruzione. Ma grazie a porte speciali che consentono il passaggio del binario, possiamo spostarci con la massima velocità". Allo stesso modo Alessandro può arrivare fino al piccolo studio dove fa fisioterapia. Nel giardino, dove Ale gioca a bocce con Gaia, il barboncino bianco Lucky scodinzola felice. Con il supporto di vari partner e della Regione, quella che due anni fa sembrava "un’idea un po’ pazza e visionaria", è diventata realtà.
"Volevamo creare un progetto privato, ma man mano che trovavo nuove soluzioni mi chiedevo: quelli che sono nella nostra stessa situazione ce l’hanno, queste conoscenze? E ho scoperto che la risposta era no. Così è nata “La Casa di Ale”, un progetto di condivisione".