Filippo, il bimbo con la sindrome di Hunter tornerà in America: “Vedremo se l’intervento sperimentale funziona, vogliamo vincere”

Monza, a Natale il piccolo e suo padre sono tornati a casa da mamma Paola. Il futuro resta un punto interrogativo

Un laboratorio di medicina

Un laboratorio di medicina

Sei mesi in America. A diecimila chilometri da casa. Per un intervento sperimentale. Una terapia genica unica al mondo. Per provare a combattere quello "tsunami di malattia che ci è arrivato addosso". Stefano Traldi ha vissuto in California con il piccolo Filippo, 4 anni appena, e "un macigno mica facile da tenersi sulle spalle". Ma per Natale sono riusciti a tornare a casa da mamma Paola, da tutta la famiglia. Anche quella dell’ospedale di Monza, che ha scoperto la malattia di Filippo e lo ha in cura. Una malattia rara. La Mucopolisaccaridosi di tipo 2.

La sindrome di Hunter: "In pratica Filippo non produce l’enzima che serve a ripulire le cellule dalle tossine che quotidianamente si accumulano nel corpo, portando le cellule, nel giro di qualche anno, al collasso e quindi alla morte – spiega Stefano –. Cure non ce ne sono, solo una terapia enzimatica settimanale che rallenta la malattia". A parte quella sperimentale all’ospedale di Oakland, nella baia di San Francisco. Filippo è riuscito a entrare nel programma americano grazie ai medici di Monza, all’Ats, al ministero della Salute e quello degli Esteri, all’ospedale americano e alla casa farmaceutica che produce la cura sperimentale. E adesso occorre solo sperare che quella cura funzioni.

In questi giorni "Filippo è tornato al San Gerardo di Monza per riprendere la solita terapia enzimatica sostitutiva e a parte l’accoglienza da libro “Cuore” di dottori, infermieri, inservienti e persino degli addetti al “nostro” bar dell’ospedale con cartelli di bentornato e regali, la cosa più importante è stata la valutazione che gli ha fatto l’équipe medica – la speranza di papà Stefano –: condizioni molto migliorative rispetto a quando siamo partiti". Una "pagina bella" per iniziare il nuovo anno. Anche se alle spalle "nel libro della nostra vita ci sono state anche pagine brutte, speranze e delusioni, sogni avverati e incubi improvvisi". Si sono collegati anche con l’ospedale di Oakland e "ci hanno confermato che a metà febbraio torneremo in America per un mese, sospenderanno l’infusione a Filippo e dopo i vari controlli torneremo in Italia fino a fine maggio per capire se il corpo di Filippo sarà riuscito a produrre i “famosi” enzimi mancanti".

Poi si riparte per l’America per nuovi esami "e staremo a vedere cosa accadrà. I dottori capiranno se la sospensione della terapia enzimatica sostitutiva diventerà interruzione finale o dovremmo riprendere le infusioni. Ovviamente – confessa Stefano – noi speriamo nella prima soluzione, sarebbe il massimo che potremmo ottenere dalla sperimentazione e la nostra vittoria".

Il futuro resta un punto interrogativo, ma "non si può neanche immaginare quanto siamo in fermento ed agitazione per quanto ci sta succedendo in così poco tempo. Io dico sempre che in anno abbiamo fatto un viaggio di andata e ritorno verso l’inferno, anche se ancora devo capire che peccato possa mai avere fatto Filippo per essere stato dannato, ma se tutto andrà bene il biglietto di ritorno lo staccheremo a giugno". Stefano e mamma Paola non hanno mai smesso di lottare. Anche Filippo è stato coraggioso. "Ci credi sempre – assicura Stefano –. Certo, a volte crolli, piangi, ma poi chiudi tutte le emozioni in un cassetto e vai avanti". Perché questa è l’unica strada che c’è. E "l’avrei portato in America anche in gommone".