Leonardo, 6 anni e 40 fratture: “Ma la sua voglia di vivere è più forte della malattia”

Il bimbo è affetto da osteogenesi imperfetta, la cosiddetta sindrome delle ossa di vetro. La madre Irene: "Ora al via una cura sperimentale per superare le fragilità"

Leonardo con mamma Irene

Leonardo con mamma Irene

Milano, 9 dicembre 2023 – Nella sua “Un malato di cuore“ Fabrizio De Andrè cantava "e ti viene la voglia di uscire e provare che cosa ti manca per correre al prato. E ti tieni la voglia e rimani a pensare come diavolo fanno a riprendere fiato". Ecco, Leonardo Garini, 6 anni, milanese, la voglia di correre al prato proprio non riesce a tenersela. "Giovedì – racconta la mamma Irene Marchesi – era da un suo amico a giocare e mentre lo inseguiva ha spaccato la stecca che gli tiene immobilizzato il braccio che si è rotto qualche settimana fa. Io, del resto, non ce l’ho mai fatta a insegnargli a vivere con la paura di farsi male". Essì che Leonardo di male se n’è fatto parecchio da quando è nato: in sei anni di vita ha riportato circa quaranta fratture. Più o meno un osso rotto ogni due mesi. A iniziare praticamente da subito: "Quando aveva solo cinque mesi di vita – dice Irene – mentre lo tenevo in braccio per allattarlo, ho sentito un crac. È stata la sua prima frattura alla gamba".

Leonardo è affetto da una patologia rara, l’osteogenesi imperfetta. Che per semplificazione viene chiamata sindrome delle ossa di vetro. In pratica, le sue ossa sono così fragili che basta il minimo colpo, o movimento sbagliato, per farle spezzare. Non ci sono cure, solo terapie che possono alleviare le sofferenze. La speranza, come tante patologie rare, è tutta nella ricerca. "Per questo ringraziamo Telethon (la cui 34ª maratona televisiva per raccogliere fondi parte stasera su Rai1, ndr) che con le sue campagne finanzia proprio la ricerca su malattie come quella di Leonardo, che sembra tolgano ogni speranza".

All’osteogenesi invece Leonardo e la sua famiglia non si sono mai voluti arrendere. "Lui è una bomba – racconta Irene – non riesce a stare fermo. Alla sua malattia non pensa. Non ci vuole pensare. Va a scuola, va con suo papà allo stadio a tifare Inter, gioca con gli amici. Le maestre mi dicono che in classe è tra i più vivaci. E io cosa devo fare? Sono felice. Pensarlo in classe con gli altri bambini che chiacchiera e scherza mi fa piacere".

Questo non vuol dire che la battaglia per consentire a Leonardo di vivere la sua infanzia sia semplice. Tutt’altro. Leonardo non riesce a camminare, si muove su una sedia a rotelle. "Riesce a stare in piedi, ma per esercitarsi a muoversi deve fare forza sulle braccia. Che spesso non reggono e si rompono. E ogni frattura è un ricominciare tutto da capo. Ogni volta. Ospedale, ingessature, riposo. Serve tanta forza per ripartire ogni volta. Per fortuna Leonardo ce ne ha. La malattia è terribile, ma la sua voglia di vivere, di essere un bambino è troppo più grande".

Leonardo e Irene sono appena tornati dall’Umberto I di Roma dove hanno affrontato una nuova tappa del percorso, se non proprio per sconfiggere, almeno per rendere l’osteogenesi accettabile. "Dopo le visite in ospedale – dice ancora Irene – abbiamo preso una decisione importante: inizieremo una cura sperimentale. Da circa un anno Leonardo stava facendo una terapia a base di bifosfonati. Ha dato ottimi risultati sulla spina dorsale, perché il problema è anche riuscire a garantire che la spina dorsale regga, impedendo che gli organi interni si schiaccino. Però le fratture non sono diminuite, anzi, sono aumentate. Così, dopo un consulto con i medici abbiamo deciso di provare questa nuova terapia. È una scelta difficile, perché ti trovi a dover decidere su una cosa che di sicuro avrà un impatto sulla sua vita".

Di scelte difficili Irene e suo marito Gabriele, ne hanno dovute fare tante. Fin da subito. "Quando è nato Leonardo e ci hanno dato la diagnosi è stato uno choc. Ho dovuto lasciare il lavoro da grafica che mi piaceva tanto e dedicarmi a lui. Ho cercato però di reagire, di non farmi bloccare dalla malattia, ho contattato l’associazione ASITOI, che segue i bambini con questa patologia e le loro famiglie. E poi ho seguito il primo consiglio che mi hanno dato quando terrorizzata ho chiesto: ‘E adesso cosa devo fare?’. ‘Signora deve imparare a cancellare la paura’. Così ho fatto. E così sta facendo anche Leonardo. Ci vuole coraggio per affrontare in questo modo una malattia che può letteralmente spezzarti da un momento all’altro. Ma guardando lui trovo tutto il coraggio che mi serve".

è arrivato su WhatsApp

Per ricevere le notizie selezionate dalla redazione in modo semplice e sicuro