di Teresa Bellini*
MILANO
Sulle delibere e sul Piano sociosanitario della Regione Lombardia leggiamo un’ampia rassegna di principi pienamente condivisibili ma, purtroppo, le famiglie con disabilità e i caregiver familiari sperimentano quotidianamente uno scollamento tra teoria e realtà. Scollamento che sta diventando sempre più drammatico. Cosa dice questa recente delibera regionale, la 1699, contro la quale oggi numerose associazioni della disabilità protesteranno con un flash mob sotto Palazzo Lombardia? Con tale delibera si trasferiscono dei fondi: cioè si tagliano dei voucher sociosanitari destinati alle persone con disabilità gravissima (misura B1) e grave (B2) e alle loro famiglie in favore di un potenziamento dei servizi. Questa operazione è stata giustificata invocando il Piano nazionale per le Non Autosufficienze, che prevede sì un potenziamento dei servizi ma non necessariamente a scapito dei contributi economici destinati a persone con disabilità e relative famiglie. Le Regioni potrebbero continuare a garantire i voucher con risorse proprie. Scelta che Regione Lombardia non ha fatto, lasciando nell’incertezza le famiglie di persone con disabilità grave e gravissima. Eppure basterebbe lo 0,03% del bilancio. Regione Lombardia ritiene davvero di riuscire a compensare con servizi flessibili, competenti, capillari, nel giro di pochi mesi, l’impegno svolto finora da famiglie e caregiver familiari? Noi crediamo di no.
Parliamo poi della libertà di scelta, principio proclamato da più parti. Dalla nostra esperienza possiamo affermare che per le persone con disabilità non è affatto garantita la libera scelta sul’assistenza. La persona con disabilità non può scegliere tra assistenza diretta, indiretta, o entrambe (secondo i bisogni). Inoltre l’assistenza domiciliare non è adeguata alle richieste ed è legata agli enti accreditati. La persona con disabilità deve poter scegliere di farsi assistere da persone di cui ha fiducia secondo il principio di libera scelta, auspicato dalla Convenzione Onu, come cardine di una vita partecipata ed inclusiva. Parliamo, poi, della legge regionale 23 dove risorse aggiuntive sono diventate a compensazione attraverso un gioco delle tre carte. Anche in questo caso è necessario un cambio di sguardo che porti a riconoscere che il lavoro di cura informale è di qualità diversa rispetto alle prestazioni erogate. Ad oggi l’impegno dei caregiver familiari non è sostituibile dai servizi, perlomeno non per come sono attualmente erogati e pensati. Il lavoro di cura è altro: non è una semplice prestazione, è relazione che dà senso all’esistenza. Siamo in una fase di transizione complicata, dove l’ascolto dei bisogni diventa urgente. Confad ritiene che un ascolto più attento delle associazioni di familiari, vere portatrici dei bisogni delle persone con disabilità, sia necessario e non procrastinabile se si vogliono attuare i principi enunciati sulla carta. Dal dire al fare!
*referente lombarda Confad