Tommy, affetto da Sma, supera le aspettative grazie ai progressi della ricerca scientifica e sogna di diventare giornalista sportivo.
Nostro figlio Tommy è affetto da Sma, l’atrofia muscolare spinale di tipo 2, una malattia neuromuscolare degenerativa che provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva. Quando nel giugno 2011 dopo un test genetico ci hanno comunicato la diagnosi per noi è stato un momento difficilissimo. Oggi, 13 anni dopo, guardando i progressi che ha fatto nostro figlio, ma soprattutto i progressi che hanno fatto la ricerca scientifica e le cure, crediamo che il tema scelto quest’anno da Telethon ‘facciamoli diventare grandi insieme’ racchiuda la nostra storia personale". È il racconto di Francesco Carrus e Irene Rodighiero, genitori di Tommaso, 14 anni, che vive ad Albiate in Brianza.
Tommy frequenta il primo anno del liceo classico Zucchi di Monza, fin da piccolissimo ha una grande passione per motori e auto, trasmessa da papà Francesco. Conosce tutte le macchine, ha una collezione infinita di Ferrari e quando incontra persone nuove non gli chiede come si chiamano ma "che macchina hai?". Nel 2013 durante una visita al Museo della Ferrari a Maranello ha conosciuto il campione di Formula 1 Fernando Alonso e il presidente Luca Cordero di Montezemolo. Il suo sogno è quello di guidare un ‘bolide rosso’. Tommy ama anche il calcio, è tifoso della Juventus e del Monza. "Quando abbiamo scoperto che nostro figlio aveva la Sma 2, mentre mio marito ha detto “non giocherà a calcio, ma farà l’ingegnere“, la prima domanda che io ho fatto al medico è stata: “ma potrà studiare?“ - racconta mamma Irene - Oggi frequenta la prima liceo classico e quando lo guardo entrare a scuola penso che quello che sta facendo è andato ben oltre le nostre aspettative".
Certo, non è sempre stato tutto facile. Tommy è nato il 17 aprile 2010 dopo una gravidanza e un parto senza problemi. Quando aveva 9-10 mesi i genitori si sono accorti che c’era qualcosa che non andava, Tommy aveva problemi a muoversi, non riusciva a stare seduto e faceva fatica a mangiare. Mentre il loro pediatra li ha rassicurati dicendo che avrebbe gattonato presto, Francesco e Irene, preoccupati, si sono rivolti ad un altro medico che gli ha consigliato di fare qualche ricerca per approfondire e li ha indirizzati al Besta di Milano.
"Dopo una settimana di esami invasivi e dolorosi che non hanno portano a nessun risultato, tramite un semplice prelievo del sangue e analisi del Dna scoprono che Tommy ha l’atrofia muscolare spinale - racconta papà Francesco - da lì è iniziato il percorso terapeutico. Ha imparato ad usare i tutori e stare in piedi, la postura per il passeggino, ha iniziato la fisioterapia e quando aveva solo 13 mesi gli abbiamo comprato la prima ‘panterina’ manuale che lui in poco tempo ha imparato ad usare da solo. Da quel momento non si è più fermato. Nel 2018 ha iniziato il suo percorso clinico e terapeutico all’ospedale Gemelli di Roma, è seguito dalla dottoressa Marika Pane e dal professor Eugenio Mercuri, andiamo in ospedale ogni quattro mesi per le infusioni di Spinraza, dobbiamo dire che già le prime infusioni hanno dato effetti immediati. A giugno di quest’anno è operato alla colonna per l’allungamento e l’intervento è andato bene".
Oggi Tommaso si muove su una carrozzina elettrica, continua a collezionare macchine e Ferrari, si è appassionato anche alle auto elettriche, gioca e litiga con la sorellina Ludovica di 8 anni e non si perde un Gran Premio di Monza per nessun motivo. "Quando ci chiedono di raccontare la storia di Tommy lo facciamo volentieri per testimoniare concretamente che i soldi donati a Telethon per sostenere la ricerca scientifica producono dei benefici concreti su tantissimi ragazzi come Tommy", concludono i genitori. Per dovere di cronaca, Tommy studia, non gioca a calcio, ma non farà neanche l’ingegnere. Il suo sogno infatti è diventare giornalista sportivo.