Quotidiano Nazionale logo
Quotidiano Nazionale logo
il Giorno logo
19 mag 2022

Il dramma delle malattie congenite "Da 41 anni accanto alle famiglie"

Ogni 25 minuti in Italia nasce un bimbo affetto da patologie. La onlus Asm si batte per la salute dei bimbi

19 mag 2022
marianna vazzana
Cronaca

di Marianna Vazzana

Era il 1981 quando un gruppo di medici e studiosi si riunì per individuare eventuali ricadute sanitarie sul concepimento di bimbi in luoghi avvelenati dalla diossina, dopo il disastro di Seveso del 1976. Sono passati 41 anni e quel patrimonio di saperi è ancora vivo, sfociato nella onlus Asm, Associazione italiana studio malformazioni, che continua la sua missione dal suo quartier generale in corso Italia 45: divulgare le conoscenze scientifiche più avanzate per favorire la prevenzione e la cura delle malattie congenite. Eliminare disinformazione e pregiudizi. Difendere la salute dei bimbi fin da prima della nascita. E poi seguirli nel percorso di cura, in caso di necessità, insieme alle loro famiglie, mettendo a disposizione un’équipe di medici specializzati in più discipline: ginecologi, chirurghi vascolari e plastici, tanto per citarne qualcuno. Arriveranno anche un cardiologo, un ematologo e non solo. Una missione che ha portata nazionale. Ogni anno in Italia nascono circa 20mila bambini, uno ogni 25 minuti, affetti da malattie congenite, e 50mila che hanno bisogno di cure particolari. La nascita di un figlio malformato spesso manda una famiglia in crisi. Come se quell’evento fosse “colpa“ di qualcuno. Molte si spezzano. E avere un supporto può fare la differenza. Tra i casi più frequenti: quelli di labbro leporino. Tra i più rari, la sindrome di Treacher-Collins, malattia congenita dello sviluppo craniofacciale. "Una rarissima deformità a livello del volto. Io seguo persone che sono state operate fino a 80 volte. Vanno seguite anche fino a 40 anni", spiega il professor Luigi Clauser, chirurgo maxillo-facciale, vicepresidente del comitato scientifico Asm. Altra sindrome rara è quella del “cranio a trifoglio“, causata dalla chiusura prematura di tutte le suture craniche, "che richiede fino a 18 ore di intervento". Ridurre l’incidenza delle malattie congenite è possibile? "Ci proviamo. Con la divulgazione delle informazioni e la prevenzione – evidenzia Domenico Arduini, professore onorario di Ostetricia e Ginecologia all’Università di Roma Tor Vergata e presidente del comitato scientifico Asm –. Fondamentale è fornire le corrette informazioni alle gestanti e alle neo mamme".

Non a caso, la onlus si è impegnata in una campagna contro le fake news e a favore del vaccino anti Covid durante la gravidanza. "E dal 1988 ha attivato, il “Filo rosso“, un servizio telefonico e telematico di consulenza medica gratuita sulla salute in gravidanza e nella fase preconcezionale, sul rischio riproduttivo e l’allattamento. Tre sono le strutture a disposizione: a Milano, all’ospedale San Paolo, a Roma e a Varese", aggiunge Guido Venturini, vicepresidente Asm. Diffuso gratuitamente in quasi due milioni di copie il “Decalogo per una maternità serena“. Ancora: l’associazione incoraggia giovani studiosi impegnati in progetti di ricerca innovativi, sostiene il laboratorio di ricerca traslazionale materno-fetale “Giorgio Pardi“ e acquista apparecchiature tecnologicamente all’avanguardia da destinare agli ospedali pubblici, per ecografie ed esami prenatali, con l’obiettivo di individuare più precocemente e con maggiore precisione eventuali anomalie del feto, consentendo le terapie adeguate. Al Buzzi presto verrà inaugurato il primo respiratore ad alta tecnologia. Donato da Asm. La videointervista

su www.ilgiorno.it

© Riproduzione riservata

Iscriviti alla newsletter.

Il modo più facile per rimanere sempre aggiornati

Hai già un account?