Dopo di noi e disabilità: "Finito il ciclo di studi per i nostri ragazzi si apre un buco nero"

Le testimonianze e le proposte delle famiglie della Rete SupeRare per riformare la legge e i servizi dando continuità e autonomia alle persone con grave disabilità. "Oggi il sistema non funziona".

Dopo di noi e disabilità: "Finito il ciclo di studi per i nostri ragazzi si apre un buco nero"

Dopo di noi e disabilità: "Finito il ciclo di studi per i nostri ragazzi si apre un buco nero"

Anastasio

C’è un dato di fatto capace di raccontare con immediatezza ed efficacia quale sia l’approccio delle istituzioni al “Dopo di noi“: gli sportelli ad esso dedicati sono attivi ad intermittenza, fino a quando ci sono i fondi. Una volta esauriti, non possono che limitarsi a raccogliere le domande e attendere lo stanziamento di altre risorse. Come si trattasse di aspettare che torni il bel tempo, come si trattasse di un’attività stagionale, legata alle circostanze. O come fosse una misura tipo bonus-infissi. Peccato che la logica del “Dopo di noi“ sia opposta: si tratta di sviluppare negli anni una progettualità ed un percorso che consentano alla persona con disabilità di trascorrere la quotidianità al meglio delle sue capacità e ad essere il più possibile autonoma ed indipendente proprio rispetto alle circostanze, a partire da quella più critica di tutte, come il venir meno dei genitori e dei famigliari più stretti, di coloro sui quali ha sempre potuto contare. Non è un caso che i progetti del “Dopo di noi“ includano il “Durante noi“: sono o dovrebbero essere due tappe del percorso verso l’autonomia. Non è un caso nemmeno che il tema del “Dopo di noi“ faccia capolino non appena se ne affronti un altro, anch’esso cruciale per la disabilità: il riconoscimento del caregiver famigliare come persona e lavoratore titolare di diritti e tutele. Dare oggi tutele al caregiver famigliare significa poterne trasferire domani al suo assistito. Ma il grado di integrazione del sistema è ancora scarso. Lo è tra il “Durante noi“ e il “Dopo di noi“, lo è persino all’interno del “Durante noi“, lo è in merito ai fondi, lo è anche per quanto riguarda i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e i Leps (Livelli essenziali delle prestazioni sociali). È come si guardasse al singolo ramo senza vedere l’albero, senza rendersi conto che si tratta di un ramo tra tanti altri e che tutti prendono forza e forma dalle stesse radici. Questo il problema posto dalle famiglie della Rete SupeRare.

Nella vita dei ragazzi con disabilità c’è un momento cruciale per la costruzione del “Dopo di noi“: la fine del ciclo degli studi. Ma, complice il fatto che spesso a questi ragazzi non viene rilasciato un diploma di scuola superiore ma solo un certificato di frequenza, e complice l’impreparazione di diversi Comuni, "nella realtà accade che dopo la scuola i nostri figli entrino in un buco nero – racconta Cinzia, madre di una 25enne con gravissima disabilità –. Non c’è nulla di strutturato per la messa a punto di un progetto di vita. Non ci sono abbastanza servizi, non ce ne sono di adeguati. E non ci sono fondi". A Simona – una volta che sua figlia, 21enne con un grave disturbo dello spettro autistico, ha finito la scuola – hanno "messo in mano un elenco di centri diurni. Punto". Simona e sua figlia stanno costruendo il progetto di vita insieme, per conto loro e "rivolgendoci ai privati, anche se il ricorso al privato è contro la logica dell’istituto del “Progetto di vita“". Cinzia sta facendo per conto suo anche su un altro versante: "Finora – racconta – sono riuscita a garantire a mia figlia l’ospedalizzazione domiciliare, l’ho costruita io: l’infermiera sta da noi 12 ore a settimana. Vorrei che mia figlia potesse continuare a stare a casa anche quando io non ci sarò più, ma per ora l’unica prospettiva offerta dai servizi comunali e regionali è l’istituzionalizzazione (il ricovero in strutture residenziali ndr). Mi sono rivolta ad un notaio per formalizzare la volontà che la ragazza resti in casa anche quando io non ci sarò più ma non si capisce chi dovrà far rispettare queste mie volontà. Mancano percorsi formativi post scuola, mancano percorsi di avviamento al lavoro, manca un riferimento per il “Dopo di noi“". "Ad oggi la scuola – spiega Mariella Tarquini, presidente di Rete SupeRare – resta l’unico luogo di presenza e socializzazione per un minore con disabilità". Com’è possibile costruire un percorso di autonomia di fronte a fratture come queste, che dividono tanto il “Durante noi“ dal “Dopo di noi“ quanto le diverse fasi del “Durante noi“? "Il dato di realtà è che la legislazione corrente non ha saputo intercettare le esigenze della maggioranza delle persone con grave disabilità – rimarca Antonio Pelagatti, di Rete SupeRare –. Nel nostro Paese i potenziali beneficiari della legge sul “Dopo di noi“ sono almeno 500mila ma quelli che vi accedono sono solo 8mila. E la maggior parte degli interventi e dei fondi, circa il 76%, hanno a che fare col “Durante noi“ senza che abbiano, però, uno sbocco utile nel “Dopo di noi“. Il sistema è incartato. Esiste, poi, una grave difformità territoriale: nel 70% dei casi chi trova accoglienza in Case Famiglia sta al Nord. La legge 112 va rifatta".

Da qui le proposte di Rete SupeRare. "I fondi a disposizione della legge 112 – spiega Pelagatti – devono essere destinati esclusivamente alla residenzialità delle persone con gravedisabilità. L’inclusione di queste persone deve avvenire alla pari, quindi bisogna evitare i ghetti e studiare soluzioni di co-housing anche all’interno della stessa casa nella quale abita la persona con disabilità e anche con profili diversi da qualli che di solito vengono presi in considerazione: perché non consentire co-housing con studenti, ad esempio? Terza proposta: gli sportelli per il “Dopo di noi“ devono essere sempre attivi, perché altrimenti si crea un impedimento all’accesso delle famiglie delle persone con grave disabilità. Infine – conclude Pelagatti – bisogna superare questa rigida divisione tra fondi esclusivamente sanitari e fondi con finalità sociali o socuio sanitarie perché finisce per irrigidire anche i servizi". Detto altrimenti: i fondi a disposizione della persona con disabilità non seguono l’evoluzione dei suoi bisogni. "Si ragiona secondo la logica del bisogno prevalente – spiega Manfredo Piazza, legale di SupeRare – quindi una persona che lungo il proprio percorso compia dei progressi, smetta di aver bisogno di un’assistenza prevalentamente sanitaria e abbia necessità di intraprendere un percorso nel quale sia maggiormente presente l’aspetto sociale o riabilitativo, passa sotto un capitolo di spesa diverso, nel quale, magari, i fondi non ci sono o sono carenti. Questo irrigidisce il sistema, non fa il bene di nessuno, ha poco senso". E poco sonno hanno le notti di questi genitori.

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