"Carlotta ha una sidrome rara abbiamo bisogno del vostro aiuto"

di Roberta Rampini

"A luglio dello scorso anno abbiamo notato che Carlotta aveva un ritardo cognitivo e motorio. Dopo alcune visite e accertamenti le hanno diagnosticato una sindrome estremamente rara, che ancora non ha un nome, ma viene identificata tramite una sigla p.Arg384ter. Le terapie che stiamo facendo sono costose, abbiamo bisogno di un contributo economico, per questo ho pensato di organizzare una raccolta di fondi sulla piattaforma GoFundMe".

È il racconto di Gennaro Zanfardino di Garbagnate Milanese, papà di Carlotta, "una bambina di due anni, dolcissima e bravissima". Operaio, la moglie Martina impiegata part time, con altri due figli piccoli di 4 e 7 anni. Quando Gennaro e Martina hanno scoperto la sindrome di Carlotta gli è crollato il mondo addosso.

Per loro è iniziato un calvario tra visite mediche e consulenze con specialisti, "ci sono soltanto dodici bambini al mondo che sono affetti della stessa sindrome di Carlotta e la ricerca è ancora in uno stadio iniziale. Questa sindrome porta a un ritardo psicomotorio e a disordini dello sviluppo neurologico. Abbiamo dovuto imparare a interpretare espressioni e gesti di nostra figlia, quando vuole qualcosa lo indica e poi sorride, se non lo vuole volta la testa in modo brusco - racconta papà Gennaro -.Ci sono terapie di psicomotricità che possono migliorare la sua condizione, ma con la sanità pubblica le liste d’attesa sono lunghissime. Non possiamo aspettare se vogliamo evitare che Carlotta peggiori, quindi abbiamo deciso di farle privatamente, ma hanno un costo importante che mette a dura prova le finanze della nostra famiglia".

Carlotta è seguita da uno studio di Milano, una-due volte alla settimana, tra poco dovrebbe iniziare anche un percorso con una logopedista, altro costo che andrà ad aggravare il bilancio famigliare.

"Ormai la fase della vergogna l’abbiamo superata, non nascondo che le terapie di Carlotta ci stanno mettendo a dura prova e ho deciso di chiedere un aiuto, da quando ho avviato la raccolta di fondi moltissime persone hanno fatto la loro donazione e ci hanno chiesto informazioni, io ringrazio tutti e ho promesso che pubblicheremo aggiornamenti riguardo lo stato delle cure e l’evolversi della malattia - aggiunge il papà - parlare della sindrome di Carlotta potrebbe servire anche per sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo medico. Mi piacerebbe saper se ci sono altri bambini in Italia ai quali è stato diagnosticata questa sindrome e mettermi in contatto con le loro famiglie".

Terapie, ma non solo. A settembre Carlotta potrebbe andare alla scuola materna, ma serve un insegnante di sostegno, "ci hanno chiesto una corposa documentazione, tra cui un certificato medico che attesti la sua sindrome, oltre a quelli che già abbiamo, ma attendiamo di capire chi deve fare questo certificato - conclude Gennaro -.

Nostra figlia ha diritto ad un’infanzia serena, seppur con le difficoltà dovute a questa sindrome".

La raccolta fondi è raggiungibile al link https:gf.mevcgfmaiutare-carlotta-per-le-sue-terapie.