I rappresentanti del Coordinamento Nazionale delle Famiglie con Disabilità
Milano – La legge italiana ne ha dato una definizione nel 2017. Ma le parole che ancora oggi descrivono al meglio la loro condizione sono tre: "persone senza diritti". Che ne debbano avere è stato sancito dall’Onu nel 2006, ma nel frattempo l’Italia non ha fatto che accumulare un ritardo quasi ventennale e rimediare una condanna: quella arrivata dalla stessa Onu proprio per il mancato rispetto di quanto sancito nel 2006.
Il riferimento è ai caregiver famigliari o, detto altrimenti, a coloro che tutti i giorni e a qualsiasi ora del giorno assistono un proprio caro con grave o gravissima disabilità, quindi non autosufficiente. Persone che, proprio per questo, devono in molti casi rinunciare a lavorare o devono ridurre le ore dedicate al lavoro pregiudicando così la propria realizzazione professionale. Persone che tengono costantemente i contatti e le relazioni con le istituzioni, gli enti e i servizi che si occupano (o che dovrebbero occuparsi) del proprio caro, con tutto quello che questo comporta in termini di tempo, fatica e, non ultima, di burocrazia.
Persone che sopperiscono alle lacune dei servizi sociosanitari e di assistenza domestica offerti dallo Stato, sostituendosi ad esso. Persone che, in sintesi, lavorano come e anche più di altre ma sono prive di un riconoscimento economico, di un trattamento previdenziale e di tutele giuridiche.
A proposito di diritti, quello d’autore spetta ad Alessandro Chiarini, presidente di Confad, il Coordinamento nazionale delle famiglie con disabilità: è a lui che si deve la definizione sintetica di "persone senza diritti". Una definizione ribadita anche in questi giorni a Roma. Qualcosa, infatti, si è mosso: il 17 gennaio scorso il Ministero delle Disabilità e quello delle Politiche Sociali hanno finalmente avviato i lavori del tavolo tecnico chiamato a definire – da qui a 6 mesi – i contenuti di una legge statale che riconosca finalmente i caregiver famigliari e i loro diritti. Da qui il pressing di Confad e il convegno organizzato a Roma con i deputati della commissione Affari Sociali della Camera.
"Il caregiver famigliare – spiega Chiarini – non è e non deve esserre considerato né un volontario né un badante. È, invece, una persona che convive con un famigliare con disabilità grave, non autosufficiente, prendendosene cura in modo continuativo. Il primo punto sul quale bisogna fare chiarezza è proprio la platea alla quale deve rivolgersi la nuova legge: bisogna riconoscere diritti e tutele a chi vive tutti i giorni sotto lo stesso tetto della persona non autosufficiente. Inps e all’Istat, presenti al tavolo, individuino questa platea e il Governo focalizzi il provvedimento su di essa".
Sempre a proposito della platea, secondo Chiarini, è necessario "distinguere i caregiver familiari che si prendono cura di persone con disabilità, minorenni o maggiorenni, da quelli che si prendono cura di anziani o malati oncologici o cronici, perché ognuno di loro ha bisogno di sostegni di tipo diverso". Una volta circoscritto il perimetro della legge, ecco le misure con le quali riempirla: "La maggior parte dei caregiver famigliari – spiega Chiarini anche sulla base di un sondaggio web – chiede il riconoscimento dei contributi previdenziali per gli anni trascorsi ad assistere il proprio caro".
Anni che in moltissimi casi coincidono con un’esistenza intera. "Allo stesso modo si chiede un riconoscimento economico mensile per il caregiver famigliare che rinuncia alla propria professione ma di fatto – come detto – lavora tutti i giorni sgravando lo Stato e i suoi servizi". Due richieste che possono essere presto sintetizzate: quella del caregiver famigliare deve diventare anche per lo Stato ciò che già è, cioè una professione. "Il riconoscimento del caregiver familiare convivente – dichiara Chiarini – è indispensabile perché la società tutta, comprese le istituzioni, ancora oggi scaricano i buchi del sistema assistenziale sulle famiglie". Una terza esigenza evidenziata da Confad e dai caregiver è la possibilità del pensionamento anticipato. Nel definire le misure da inserire nella legge resta infine indispensabile preservare e, anzi, facilitare la messa a punto di un progetto di vita indipendente per la persona con disabilità che sia realmente personalizzato, partecipato, inclusivo e che tuteli la libertà delle famiglie di scegliere tra l’assistenza diretta e l’assistenza indiretta, vale a dire tramite voucher o, comunque, contributi economici.