Francesca ha la sindrome di Sanfilippo, l’amica corre la maratona per raccogliere fondi: "La ricerca unica speranza"

Valentina Carnevali affronterà un ultratrail in Valmalenco in nome della ragazza di 20 anni che soffre di una malattia rara genetica per la quale non esistono terapie

Valentina correrà una maratona per raccogliere fondi

Valentina correrà una maratona per raccogliere fondi

Missaglia (Lecco) – Non si è mai allenata molto, la corsa non è la sua passione, soffre pure di vertigini ed è più abituata al mare e alla pianura che alla montagna, essendo originaria di Genova e poi brianzola di adozione. Eppure Valentina Carnevali, 57enne di Missaglia, quest’estate correrà la Valmalenco UltraDistance Trail, una maratona di 35 chilometri per un dislivello di 2.450 metri tra Lanzada e Caspoggio, lungo ripidi sentieri e tratti a strapiombo. La correrà per aiutare Francesca, la sua figlioccia di 20 anni, figlia della sua migliore amica fin dai tempi del liceo, quando erano compagne di banco.

Francesca soffre della sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara. Immaginate il morbo di Alzheimer e la demenza senile ma in un bambino: ecco questa in sintesi è la sindrome di Sanfilippo. L’unica speranza per Francesca, come quella per tutti coloro che sono affetti dalla sua stessa patologia, è nella ricerca perché al momento non esistono terapie per interrompere la progressione della sindrome di Sanfilippo, né una cura. Ci sono solo trattamenti per alleviarne la manifestazione.

Valentina quindi correrà per raccogliere fondi per i ricercatori, tramite genitori, familiari e amici dell’associazione Sanfilippo Fighters Italia, che si occupano appunto di reperire risorse per finanziare e sostenere la ricerca. Nell’impresa ha coinvolto marito e figli. "Non sono brava a correre e soffro di vertigini – racconta Valentina -. Mi ha convinta mio figlio Giacomo. Con me ci sarà pure mio marito Philip".

Per allenarsi ascolta la playlist che ha creato appositamente Davide, il fratello gemello di Giacomo, mentre Marta, la più grande, per ora resta nella retrovie: "Ma so che come al solito pure lei farà la cosa giusta quando ne avrò bisogno", assicura Valentina. Ma perché lo fa? "Lo faccio per la mia figlioccia Francesca e per tutte le bambine e tutti i bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo in Italia – risponde Valentina -. Sono pochi, è una malattia rara e ad oggi senza cura". Valentina, in attesa dello start, ha già aperto una raccolta fondi tramite la piattaforma Gofundme. Chi vuole inoltre può seguirla in allenamento tramite il suo profilo Instagram @mammapersbaglio.