di Giambattista Anastasio
Gli assessorati regionali al Welfare e alla Disabilità lo hanno concepito e promosso come un’innovazione nell’ambito della misura B1, la misura finalizzata a sostenere le persone con disabilità gravissime e le loro famiglie garantendo in entrambi i casi la copertura economica di un determinato numero di prestazioni, siano esse terapeutiche, educative o di sollievo, attraverso il riconoscimento di un voucher. Un’innovazione approvata con la delibera di Giunta del 21 febbraio scorso, avviata per ora solo in via sperimentale e finanziata con 6,5 milioni di euro.
Ma una volta calato nella quotidianità di chi ne ha diritto, il nuovo voucher, quello riservato all’autismo, rischia di diventare un "voucher contentino". Un rischio che nel caso di Morena Manfreda è già realtà, come denuncia lei stessa. Manfreda è presidente dell’associazione “Abilità Diverse“ e madre di Manuel, bambino di 13 anni con un grave disturbo dello spettro autistico. Solo un "contentino", il buono appena introdotto dalla Regione, perché concede a Manuel due sedute di terapie a settimana per un totale di un’ora e mezza: 45 minuti a seduta o, per usare un termine tecnico, ad accesso. Il terzo accesso contemplato dal voucher al quale ha diritto Manuel è invece "indiretto", vale a dire: prevede attività di supporto alla sua famiglia. "Poco, troppo poco – sottolinea Manfreda –. Con un servizio così limitato mio figlio non può progredire, non può continuare a conseguire quei miglioramenti che in questi anni ha conseguito. Una misura varata per dare un aiuto particolare alle persone con disturbo dello spettro autistico si riduce, invece, ad una misura contentino perché paradossalmente non assicura ai suoi destinatari l’aiuto del quale hanno bisogno, oltre che diritto, e per il quale è stata istituita".
L’impianto della delibera rivela poi un secondo problema, secondo Manfreda: "Le famiglie chiedono servizi, non soldi – sottolinea la presidente di “Abilità Diverse“ –. E di fronte ad un numero di accessi così risicato dovrebbero per lo meno essere libere di optare per una soluzione mista, vale a dire: dovrebbero poter completare i pochi accessi riconosciuti dal voucher rivolgendosi ai privati. In questo modo potrebbero garantire ai loro figli il livello di assistenza del quale hanno bisogno e al tempo stesso ridurre le spese grazie all’uso congiunto di voucher e risorse proprie. Invece – fa sapere Manfreda – dalle Agenzie di Tutela della Salute ci dicono che non si può fare. Quindi una madre è messa davanti al bivio: o prende il voucher e si accontenta di quello che le viene dato oppure deve pagare completamente di tasca propria un ente privato. Tradotto: a chi ha una disabilità è meglio nascere in una famiglia ricca".
Quindi un terzo tema, sicuramente più complesso. La delibera della Giunta regionale disciplina il numero di accessi ai quali ha diritto la persona con disturbo dello spettro autistico in base al dato anagrafico. Al crescere dell’età diminuisce il numero di sedute che vengono offerte e coperte con il voucher. Un’impostazione, questa, che ha un movente scientifico, nel senso che terapie ed attività danno più risultati in tenera età, da qui l’importanza di intervenire il più tempestivamente possibile quando si riscontra un disturbo dello spettro autistico.
"Ma la differenziazione sulla quale si basa il provvedimento della Regione va oltre ogni limite dettato non solo dalla scienza ma anche dalla logica – rimarca questa madre –. Dai 14 ai 17 anni si ha diritto ad una seduta e mezza a settimana, dai 18 addirittura ad una sola: si perde così ogni possibilità di garantire ai bambini e alle loro famiglie interventi che siano davvero efficaci e che possano essere inquadrati nella progettualità di un vero percorso. Come si fa a pensare di poter garantire così poco? E come si fa a pensare che con così poco si possano davvero aiutare i ragazzi a migliorare? Questi criteri anagrafici, fatti così, finiscono per essere discriminatori per i bambini più grandi mentre invece bisognerebbe aiutare tutti allo stesso modo badando alle esigenze e al percorso di ciascuno. Questa delibera sembra essere il prodotto di una certa mancanza di conoscenza dell’autismo che purtroppo segna ancora la nostra società". L’ultima nota è sull’effettiva disponibilità del voucher autismo: negli allegati alla delibera del 21 febbraio scorso si legge che l’attivazione di tale voucher "potrà decorrere dal primo giorno del mese successivo a quello della ridefinizione del PI (Piano individuale del minore ndr), e comunque non prima dell’1 maggio 2022". Ma secondo quanto riscontrato da Manfreda e dalle famiglie della sua associazione, "c’è grande difformità" e alcune Agenzie di Tutela della Salute hanno fatto sapere che non saranno pronte prima di metà giugno.
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