Autismo: l'uso dell'IA è una svolta per la diagnosi precoce?
Si tratta di prestazioni incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e proprio per questo il servizio sanitario pubblico è chiamato a garantirle ogni volta che ce ne sia necessità. Leggere per credere il decreto del 12 gennaio 2017, alla base di diversi pronunciamenti del Consiglio di Stato ma anche della Corte dei Conti. Eppure l’unico modo per poterne beneficiare è proprio avviare una causa legale, portare in tribunale l’Agenzia di Tutela della Salute (ATS) di turno. La causa la si vince quasi sempre, se non sempre, e a quel punto l’ATS è costretta ad attivarsi, anzi deve farlo entro 90 giorni dalla sentenza.
Una situazione assurda ma reale. E già denunciata da alcune famiglie con disabilità. Le prestazioni in questione, quelle garantite solo sulla carta, coincidono infatti con le terapie per l’autismo, in particolare con le terapie basate sul metodo Aba (Analisi comportamentale applicata). A denunciare lo scollamento tra leggi e quotidianità è, stavolta, Carlo Hanau, presidente dell’associazione Cimadori per la ricerca sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale nonché componente del comitato scientifico di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo).
"È incredibile che a Milano nulla sia cambiato a distanza di 13 anni dalla pubblicazione della “Linea Guida 21 sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti“ e nonostante le ordinanze dei giudici. Dopo una lunga lista d’attesa, i bambini nello spettro autistico possono ricevere soltanto psicomotricità e logopedia, non le terapie raccomandate, quelle basate sull’analisi applicata del comportamento. Nel dettaglio – fa sapere Hanau –, c’è stata una prima ordinanza nel 2019, alla quale sono seguite due ordinanze, una nel 2020 e una nel 2023.
Purtroppo non sono servite affinché ATS Milano facesse ciò che dovrebbe fare per legge quando non può offrire queste terapie con mezzi propri: fare convenzioni con privati per le prestazioni sanitarie e sociosanitarie mancanti. Il risultato è che oggi a Milano non ci sono convenzioni con strutture qualificate per erogare terapie ABA". "Vale la pena sottolineare – prosegue Hanau – che tutti gli specialisti di autismo infantile sono d’accordo che gli interventi devono essere il più possibile precoci per avere maggiore efficacia. Ma come possono fare i genitori ad ottenere le terapie che la legge prevede come diritto? O hanno disponibilità proprie con cui pagano i terapisti privati oppure si rivolgono al tribunale. La situazione di Milano – conclude Hanau – è purtroppo generalizzabile a gran parte della Lombardia".
La non attuazione di quanto previsto dalla legge, se non a fronte delle sentenze di tribunale, contribuisce a creare un secondo fenomeno: la mancanza di educatori e insegnanti di sostegno che abbiano una formazione sull’autismo e sui metodi quali l’Aba. Una carenza che spesso non consente ai minori nello spettro autistico di compiere il proprio percorso scolastico al meglio delle loro possibilità.
Da qui la nota diramata da Angsa a poco meno di due settimane dall’inizio delle lezioni: "La giusta assistenza scolastica per gli allievi con autismo è a rischio. I decreti di riparto dei 224 milioni di euro del Fondo inclusione delle persone con disabilità, destinati al potenziamento dei servizi di assistenza scolastica all’autonomia e alla comunicazione, non specificano infatti che devono essere disponibili educatori esperti di strategie basate su ABA, come obbligano i Lea. Gli allievi con autismo non avranno così una assistenza adeguata ma generica, dunque inutile, con grande spreco di risorse pubbliche. Vale la pena ricordare che il totale delle risorse pubbliche impegnate da Governo, Regioni e Comuni supera il miliardo di euro". "Detto altrimenti: spesso non è la quantità di risorse a mancare, ma la qualità degli interventi finanziati" sintetizza Hanau.