Raccontare con parole semplici la glicogenosi non è facile. Alessandra Sala (nella foto), scrittrice e mamma di un ragazzo affetto da questa rara malattia genetica, ci ha provato attraverso una favola per bambini. Da sempre impegnata a sensibilizzare su questo tema, anche con iniziative per far conoscere la malattia e dare sostegno alle famiglie, Sala ha scritto “Leo, un amico prezioso”, insieme ad Angela Tritto, presidente dell’Associazione italiana glicogenosi, per far capire ai bambini che cos’è la malattia. "Spiegare una malattia è difficile, farlo con una malattia rara lo è ancora di più – racconta Sala –, ecco perché è nato questo libro, per illustrare quali sono le necessità, a partire dalla dieta speciale, dei bambini affetti da questa patologia". L’impegno di Alessandra Sala non si ferma qui. Suo anche un altro libro, questa volta dedicato alla scoperta dello stress tra i bambini. Si intitola “Il pianeta stress”, illustrato da Beatrice Costamagna. Il volume è diventato uno spettacolo teatrale divertente ma riflessivo che la scrittrice mette in scena insieme all’attrice Maria Caporale e alla cantante Sabrina Maroni Vescovi (regia Fabrizio Seidita, scenografie Angela Ladiana). Lo spettacolo è già un successo nelle scuole dove è stato rappresentato e domani sarà messo in scena all’auditorium Fagnana alle ore 16. I proventi saranno devoluti all’associazione di cui fa parte la scrittrice. Aig è nata 25 anni fa grazie all’impegno di un gruppo di genitori i cui figli sono affetti da glicogenosi, malattia attualmente senza cura. Aig promuove la ricerca, sensibilizza l’opinione pubblica ed è vicina alle famiglie nella gestione della malattia, garantendo supporto concreto e costante. "Come la maggior parte delle malattie rare, la ricerca sulla glicogenosi non ha alcuna forma di sostentamento – spiega Sala – e per questo motivo durante l’anno i genitori e gli stessi malati organizzano eventi in tutta Italia per raccogliere fondi".
Fra.Gri.