Un migliaio di diagnosi. Il 70% è gravissimo

Sono un migliaio le persone con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica in Lombardia, con un dato di prevalenza di 8-10 persone ogni 100mila abitanti. "Si stima che più della metà, anche il 70%, sia in condizione di gravissima disabilità", spiega Stefania Bastianello (nella foto), direttore tecnico Aisla a livello nazionale. Eppure anche loro rientrano nelle circa 7mila persone messe in difficoltà dal taglio deliberato all’unanimità dalla giunta di Regione Lombardia a fine dicembre sulle misure misure B1 e B2 sulla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali, che storicamente hanno garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare. Il sussidio passerà da 650 a 400 euro mensili per chi ha solo un caregiver familiare (3.000 persone), da 900 a 700 euro per le 250 persone in condizione di dipendenza vitale da macchinari. Rimangono invariati gli importi per chi può assumere un assistente familiare, circa 3.600 famiglie, ad eccezione delle poco più di 100 persone in condizione di dipendenza vitale, come quelle con Sla: qui il contributo si riduce da 1.300 a 1.200 euro mensili. Dopo le proteste, la Regione ha garantito 3,5 milioni ulteriori per la misura B1. "Ma sono poca cosa rispetto al bisogno delle persone con gravissima disabilità", sottolinea Bastianello. F.P.