Pierangela Mandelli, 47 anni,e Alberto Spada
Bergamo, 4 gennaio 2024 – “Se io decidessi di metter mio marito in una struttura sarebbe gratuita. Ma è giusto che lo privi di veder crescere i nostri figli?".
Pierangela Mandelli, 47 anni, è moglie di Alberto Spada, 48 anni, di Bergamo.
Nel 2014, la loro famiglia (due figli, oggi adolescenti) è stata travolta dallo ‘tsunami’, arrivato insieme alla diagnosi di Sla.
"Cambia tutto. Mio marito era una persona dinamica, intraprendente, sempre impegnato. Aveva un’impresa edile, io collaboravo con lui". La malattia non ha scalfito la solarità, ma oggi riesce solo a muovere gli occhi e si relazione tramite un comunicatore.
"Fino a quando gli è stato concesso non ha voluto l’invalidità, anche se ne aveva diritto – racconta Pierangela –. Quando nel 2016 si è deciso a richiederla, gli è stata data un’invalidità del 60%, nonostante sapessero bene quale fosse l’evolversi repentina della malattia. Questo ci ha creato non poche difficoltà, perché con quella percentuale dall’Ats non ci potevano dare neanche la carrozzina".
Tante le difficoltà. "Non essendo in età pensionabile, attualmente prende una pensione di inabilità al lavoro di 300 euro più l’accompagnamento di 500 euro. Quando viene ricoverato in ospedale, però, l’accompagnamento viene sospeso. Bisogna fare ricorso per ottenerlo, il che significa aggiungere anche queste difficoltà al lavoro di ogni giorno. Non sempre ne ho la forza".
Attualmente c’è anche la misura B1 della Regione, che consiste in 900 euro (indipendentemente dall’Isee), finita al centro, però, dei tagli. I costi, però, sono altissimi, sia per l’assistenza che per medicine e dispositivi sanitari. "I sondini che vengono forniti per un anno, ad esempio, a noi bastano per un solo mese, perché non tutti i malati di Sla sono uguali. Gli altri dobbiamo comprarli noi, in genere li prendiamo dalla Svizzera insieme a cerotti che in Italia sono fuori commercio".
Per Pierangela la scelta lavorativa è stata quasi obbligata. "Lavorare come dipendente avrebbe significato spendere tutto lo stipendio in qualcuno che assistesse Alberto tutto il giorno. Così mio papà, alla veneranda età di 70 anni, si è rimesso in gioco. Con lui e un socio gestiamo la ditta di mio marito. Al mattino lavoro da casa, il pomeriggio vado in cantiere". Pochissime le ore di assistenza che sono garantite gratuitamente, per cui la famiglia deve sopperire pagando di tasca propria.
"Ho rinunciato anche al fisioterapista altrimenti sarebbero state decurtate le ore settimanali. Quello lo paghiamo noi. Se ora ci tolgono anche i 400 euro della B1 non so come faremo". Ma il problema va al di là dei contributi economici. "Se andasse in una struttura sarebbe gratuita, ma mio marito – spiega Pierangela – ha accettato la malattia, ha accettato di essere tracheotomizzato per poter veder crescere i nostri figli. Io gli voglio bene, non voglio privarlo di questo ".