Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson
La malattia di Parkinson è una patologia che, oggi, può fare ancora paura.
Tuttavia, grazie all’impegno di realtà che scelgono di approfondire la conoscenza di questa malattia, sviluppare nuove strategie e migliorare specifici aspetti a partire dalla diagnosi precoce, è possibile fare chiarezza e promuovere una comprensione sempre più avanzata del Parkinson.
Il professor Pezzoli ha spiegato com’è affrontare il sentiero tortuoso della ricerca scientifica di una malattia in continua espansione che, però, può essere arginata con l’impegno di tutti. Un impegno che passa soprattutto dal sostegno economico, reso possibile attraverso il contributo del 5x1000.
Lo sviluppo di nuove specifiche per quanto riguarda cura e guarigione da questa patologia è in costante divenire: a che punto siamo e quanto ancora c’è da fare?
“La malattia di Parkinson è oramai relativamente frequente, specialmente nei Paesi occidentali dove l’aspettativa di vita è elevata come in Italia che – in tal senso – è la seconda, al mondo dopo il Giappone.
In proporzione, rispetto agli ultimi 40 anni, in Italia il numero di persone affette da sindromi parkinsoniane è passato da 230mila a 410mila. Questo aumento significativo è legato all’invecchiamento della popolazione: oggi ci sono molte più persone nelle fasce di età più avanzata rispetto a una quarantina d’anni fa. Il Parkinson è una malattia importante dal punto di vista medico e sociale, visto che si tratta di una patologia cronica evolutiva che coinvolge l’intera famiglia e non soltanto i singoli pazienti”.
Quanto è importante in questo percorso il contributo dei familiari e in cosa si deve ancora sviluppare?
"La malattia di Parkinson ha vissuto eventi epocali nell’ultimo secolo: all’inizio degli anni Settanta, con la scoperta della levodopa, e successivamente con gli inibitori della degradazione della levodopa, è stato possibile prolungare significativamente la qualità e la durata della vita dei pazienti. Se inizialmente si riusciva a garantire otto-dieci anni di vita con uno scarso controllo dei sintomi, oggi si può arrivare anche a 18-20 anni. Sebbene la sopravvivenza non sia molto inferiore a quella di chi non è affetto dalla malattia, il vero tema resta la qualità della vita. Con il tempo, questa tende inevitabilmente a diminuire, in modo più o meno marcato, a seconda delle caratteristiche individuali del paziente. La riabilitazione, abbinata a una dietoterapia, diventa fondamentale”.
Il regime alimentare varia da paziente a paziente o c’è una linea guida univoca?
“Esiste una linea guida generale, che bisogna però poi adattare al singolo paziente. La Levodopa, il farmaco principale, è assorbita in un tratto intestinale che è lungo 60 cm. Quindi, ci sono pazienti il cui assorbimento è influenzato moltissimo dalla presenza di proteine e dallo svuotamento gastrico. Si consiglia loro, per esempio, la pasta aproteica che consente di migliorare moltissimo la risposta motoria e cibi altamente digeribili, almeno a mezzogiorno”.
Rispetto a quanto si legge sui canali ufficiali della Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson, tra gli obiettivi c’è quello di riuscire a implementare e migliorare i test affinché ci sia una diagnosi prima della sintomatologia motoria. Ci può spiegare meglio questo punto?
“Questo è il nostro obiettivo principale, a cui destiniamo l’80% dei fondi sempre fondamentali per portare avanti la ricerca. Il nostro impegno è rivolto a individuare la malattia in una fase precoce addirittura precedente all’esordio dei sintomi perché sembra che la malattia possa cominciare anche 5-10 anni prima rispetto ai classici sintomi motori che noi conosciamo: il tremore, la lentezza di movimento, l’andatura impacciata, la postura curva. Sono tutti sintomi che si presentano quando l’organismo è biologicamente già affetto. In alcuni casi, però, è possibile identificare dei soggetti a rischio in anticipo. La cosa è molto complessa, dato che la malattia esordisce sia per ragioni genetiche che per ragioni ambientali.
La genetica è importante, ma non è così importante come in altre malattie. In questo caso anche i fattori ambientali fanno la differenza, esattamente come alcuni farmaci che possono indurre parkinsonismo. Alcuni esempi sono i medicinali anti-nausea e anti-vomito. Il Plasil, noi ribadiamo da decenni, non va assunto a lungo. Solo in casi di estrema necessità”.
Il Parkinson può arrivare ad essere debellato come patologia?
“Naturalmente questa è la ragione per la quale noi lavoriamo. Abbiamo già importanti risultati in tal senso, molti dei quali li abbiamo già pubblicati. Altri verranno pubblicati a breve. Ci sono delle condizioni che favoriscono la malattia e altre che sfavoriscono la malattia, ovviamente noi incoraggiamo le seconde in modo da spingerla in avanti, possibilmente ad un’età che il paziente non raggiungerà mai”.
Le condizioni affinché il Parkinson ritardi il più possibile quali sono? Ci sono alcune accortezze che possono essere osservate nella quotidianità?
“Sappiamo che alcuni farmaci (quelli antidiabetici ad esempio) aiutano a spostare in avanti l’esordio di malattia. Quindi ci interessiamo molto alla patologia diabetica perché probabilmente ha una radice comune con il Parkinson. Sono entrati in commercio, negli Stati Uniti, dei farmaci già usati come “anti parkinson“ con l’indicazione approvata per terapia diabetica. Sembra proprio che le due malattie interagiscano ed è logico che potremmo utilizzare tutta una serie di farmaci in una fase antecedente all’esordio clinico.
Voi avete tra gli obiettivi, in quanto organizzazione, la possibilità di migliorare la presa in carico multidisciplinare dei pazienti. Cosa significa in concreto?
“Siamo probabilmente l’unico Centro che prende in carico il paziente dal primo momento: siamo una realtà sostenuta dal territorio e che si avvale di più figure professionali, come psicologi e assistenti sociali, per prendere in carico la famiglia del parkinsoniano. La cultura multi-disciplinare consente di seguire ciascuno nel dettaglio: una visita per cominciare e poi la definizione di un percorso personalizzato. Il paziente, se abita lontano, ha comunque un riferimento locale”.
C’è un accompagnamento graduale, dunque…
“Assolutamente, abbiamo anche un riferimento telefonico attivo. Tre ore pomeridiane in giorni feriali con medici on call. Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson da trent’anni finanzia un servizio telefonico “SOS Parkinson” attivo, tel. 336735544 dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di sabato, domenica e tutti i giorni festivi che risponde a chiunque per risolvere situazioni a volte salva vita”.
Rimanendo in tema di riferimenti, avete anche un archivio arrivato a più di 40mila casi ed è consultabile dal neurologo curante anche da remoto
“Sì, è una cartella unica al mondo che consente di vedere tutte le visite alle quali si è sottoposto il paziente e di consultare documenti ed esami strumentali. Ogni sorta di immagine è presente. Se lei fosse un paziente, io potrei, dal cellulare, vedere la sua cartella e dirle cosa fare soltanto consultando l’archivio con il nome e cognome di riferimento. Si tratta di un’avanguardia che diventa esempio per il futuro”.
Il “metodo” della Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson può essere esportato?
“Negli Stati Uniti ci sono realtà abbastanza simili, però è tutto a pagamento. Mentre quello che le ho menzionato lo facciamo gratuitamente grazie al sostentamento e alle donazioni che le persone ci accordano riconoscendo la serietà del nostro lavoro più che trentennale. Per questo è importante donare il 5x1000 – Ricerca Sanitaria – C.F. 97128900152 a una realtà come la nostra, in maniera tale da dare forza concreta e determinante per sconfiggere la malattia.
Per contatti e informazioni chiamare tel. 0266710423 - 0266713111 oppure scrivere aip@fondazioneparkinson.com
