Epilessia: una malattia che fa ancora paura e attorno alla quale ci sono ancora troppi tabù. Dubbi e domande (sia dei pazienti sia dei familiari) ai quali si potrà trovare una risposta all’ospedale San Gerardo dove da anni è attivo il Centro epilessia. Domani si celebra la Giornata internazionale dell’epilessia: telefonando dalle 10 alle 16 al numero 039.2333617 sarà possibile ricevere informazioni sulla malattia, sui servizi sul territorio, e su altri dubbi inerenti una patologia che, ancora oggi, resta per molti una sconosciuta. Un disturbo del sistema nervoso dovuto ad un’improvvisa irritazione di una o più zone del cervello che perdono momentaneamente il proprio normale funzionamento. Alle numerose difficoltà di carattere clinico per la diagnosi e la terapia, si sommano gli ostacoli del pregiudizio sociale. Al San Gerardo da anni è attivo il Centro regionale per l’Epilessia diretto dalla dottoressa Graziella Bogliun. Il Centro è all’interno della Clinica Neurologica guidata dal professor Carlo Ferrarese. Un centro all’avanguardia dove lavorano quattro neurologi (di cui uno con specialità in Neurologia e Neurofisiopatologia clinica, e tre con specialità in Neurologia e particolarmente esperti in Epilettologia) e cinque specializzandi, in stretta collaborazione con i tecnici del servizio di Neurofisiologia.
Il centro monzese ha in carico circa 1.500 pazienti adulti provenienti da Monza e dalla Brianza: un terzo viene esaminato per la prima volta, il resto si rivolge per followup, o per la gestione di una epilessia complicata eo farmacoresistente. Ma all’interno del prestigioso centro monzese c’è anche un importante punto di riferimento per i pazienti e per i familiari: si tratta dell’associazione ELO (Epilessia Lombardia onlus). L’associazione, presente dal 2007, ha attivato lo sportello di ascolto (il primo e il quarto giovedì del mese). Il servizio è gestito da Nunzia Lo Russo (volontaria e responsabile della sezione) con l’obiettivo di sensibilizzare e informare la popolazione (in particolare pazienti e familiari).
"Lo sportello di ascolto vuol dire anche assistenza per tutte le problematiche sociali, pratiche di invalidità, inserimento lavorativo, tutelare i loro diritti e supporto psicologico per vivere meglio nella società attuale", precisa Nunzia Lo Russo. Inoltre è stato attivato il servizio di auto-mutuo-aiuto, in collaborazione con la direzione generale dell’ospedale che mette a disposizione la sala convegni in Villa Serena. Agli incontri partecipano i malati e i loro familiari. Al gruppo partecipano circa una ventina di persone. "I gruppi di auto-mutuo-aiuto sono nati con l’obiettivo di un baratto tra i partecipanti: chi riceve sostegno, contemporaneamente, si relaziona con gli altri dando, a sua volta, un supporto sicuro. Si crea una rete di tipo familiare nella quale i pazienti portano con sé la propria storia di vita in un clima di fiducia, ascolto e rispetto".
Barbara Apicella