Eleonora Cocchia
Milano, 6 ottobre 2020 - Eleonora Cocchia è morta il 14 novembre 2017, dieci giorni prima di compiere 18 anni. A portarsela via è stato un tumore del tronco encefalico (DIPG), un tumore raro, che colpisce i bambini e gli adolescenti e sul quale non è possibile intervenire chirurgicamente. La chemioterapia, in questi casi, non garantisce risultati apprezzabili. Va meglio con la radioterapia. Ma intanto il tumore galoppa: Eleonora è venuta a mancare nel giro di 13 mesi. La malattia le è stata diagnosticata ad ottobre 2016, a dicembre dello stesso anno è stata costretta sulla sedia a rotelle e ha iniziato ad avere problemi a deglutire e alla vista. A novembre 2017, come detto, il male ha avuto il sopravvento.
Ad oggi non esiste una cura contro il tumore del tronco encefalico, così come non ne esistono per altri tumori pediatrici. In questo ambito la ricerca è meno sostenuta che in altri perché i tumori rari, in quanto tali, non offrono ricavi paragonabili a quelli della medicina dell’età adulta. Può servire anche un anno per la diagnosi perché c’è una carenza di informazione persino tra medici e sanitari: «Il calvario di Eleonora è iniziato con un formicolio alla guancia – racconta Nadia Rossin, madre della ragazza –. Dopo qualche giorno ci siamo rivolti alla guardia medica, era un sabato sera. Ci ha risposto che si trattava di un disturbo dovuto allo stress e ci ha consigliato di curarlo coi fiori di Bach. Capisce? Non mi sono fidata. Tra il mio medico curante, l’ospedale di Varese e l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ho avuto poi la fortuna di imbattermi in medici competenti. Ma troppo spesso succede che i tumori pediatrici siano diagnosticati in ritardo. E manca chi indirizzi le famiglie verso i pochi centri che si occupano di oncologia pediatrica».
Per queste ragioni, non passa settimana senza che Nadia si faccia sentire col Ministero della Salute. Da quasi 3 anni questa mamma scrive o telefona a cadenza regolare al Ministero. Dall’inizio del 2018 ad oggi, insieme al marito e a Maura Massimino, primario di Pediatria dell’Istituto dei Tumori, ha incontrato Armando Bartolazzi, già sottosegretario alla Salute col ministro Giulia Grillo, e Luisa Corazza, consulente per le questioni di carattere sociale del Presidente della Repubblica. Solo 15 giorni fa ha inviato una lettera a Sergio Mattarella. Senza contare la richiesta d’incontro con l’attuale ministro della Salute, Roberto Speranza, protocollata a gennaio.
Per ora, però, non ha ottenuto il risultato sperato: l’approvazione di un decreto attuativo che, se fosse in vigore, faciliterebbe in modo significativo la ricerca sull’oncologia pediatrica perché taglierebbe burocrazia e costi. Si tratta del decreto attuativo della parte della legge Lorenzin dedicata alle malattie dell’età pediatrica. La legge è stata approvata a dicembre 2017. E i decreti sono scritti. Ma in 3 anni non si è trovato modo di renderli esecutivi. «Per questo – dice Nadia – io non ho timore nel dire che Eleonora e i bambini che soffrono di tumori rari sono vittime dello Stato. Ogni giorno in Italia ci sono mamme e papà che si sentono dire che non c’è una cura per i figli, ogni giorno in questo Paese bambini e adolescenti muoiono nell’indifferenza. Morti invisibili. Mia figlia è arrivata al punto di chiedermi scusa per essersi ammalata».
Il tumore di cui è morta Eleonora è stato individuato nel 1926. «In 94 anni – nota Nadia – si è riusciti ad andare sulla Luna, non a trovare una cura». Tra le mani ha una copia della lettera che il sottosegretario Bartolazzi, dopo avere incontrato lei e Massimino, ha inviato, il 27 novembre 2018, al direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco e al capo di Gabinetto dell’allora Ministro alla Salute. Una lettera intitolata: «Necessità di revisione urgente delle normative in ambito di trial clinici in oncologia pediatrica». Proprio la revisione che la legge Lorenzin consentirebbe. Una lettera nella quale il sottosegretario scrive: «Pur in presenza di malattie oncologiche rare e di pochi centri in grado di prendere in carico i piccoli pazienti, le richieste amministrative per attivare trial clinici e adeguati protocolli di trattamento sono talmente indaginose e burocratizzate che il paziente spesso muore prima dell’autorizzazione alle cure».
Non basta: «Nel caso di trial clinico per poche decine di pazienti, non si comprende la necessità di dover superare comitati etici in tutte le istituzioni partecipanti e l’attivazione di contratti tra centro coordinatore e centri satelliti con balzelli vari, inclusi i contratti assicurativi con brokers finanziari alquanto inopportuni e superabili con un semplice consenso informato». Da qui la constatazione: «Questa situazione è a dir poco kafkiana e non appare giustificata né da un punto di vista clinico-biologico né tanto meno etico». (1 – Continua)