Gaia Presotto, 24 anni di Cusano
Milano, 3 settembre 2019 - Puntata dopo puntata racconta le sue «Giornate di Sclero» su YouTube e pubblica la sua storia su Instagram senza filtri e, soprattutto, senza pregiudizi. Davanti alla telecamera e alla regia c’è Gaia Presotto, 24 anni, fresca di laurea in Economia e amministrazione alla Bicocca, oggi al lavoro per l’associazione di imprese Valore D. A 18 anni, subito dopo la maturità, le è stata diagnosticata la sclerosi multipla. «Avevo perso sensibilità al pollice - ricorda - ho fatto tutti gli accertamenti al San Raffaele, dove sono in cura, prima di partire per un viaggio in America. A settembre la diagnosi, poco prima di iniziare l’università». Anche se non era una malattia a lei sconosciuta, ha iniziato a documentarsi su internet. «E c’era davvero poco che aiutasse, che consolasse».
Un'idea iniziava a ronzarle nella testa anche se era impegnatissima fra lo studio, il lavoro da hostess e le ripetizioni a tre ragazzi. Prima della laurea ha seguito i corsi extra di IBicocca, finalizzati ad accelerare l’innovazione, e quell’idea ha preso forma. «L’incontro con lo psicologo Luca Mazzucchelli mi ha dato la spinta - racconta -: partire da una problematica che sta a cuore per fare qualcosa di buono. Ero pronta». “Giornate di Sclero” è nato così ed è arrivato alla 13esima puntata. Ha centinaia di seguaci, vorrebbe raggiungere i 118mila con la stessa diagnosi, soprattutto i giovani: «Voglio rompere lo stereotipo che collega la sclerosi multipla alla sedia a rotelle, una delle paure più grandi - spiega - e voglio rispondere a quel “Ah, hai la sclerosi? Ma non si vede”».
Anche se è invisibile e imprevedibile c’è e bisogna conoscerla per affrontarla. «Ci sono gruppi su Facebook, spesso con persone in là con l’età, alle quali la malattia è stata diagnosticata quando ancora non c’erano le conoscenze e i medicinali di oggi. E ci si butta ancora più giù davanti a “Quella maledetta mi ha portato via tutto”, può essere deleterio», confessa Gaia, che ha deciso di metterci la faccia, la voce, il suo vissuto: «Della mia malattia ne erano a conoscenza in pochi, i miei, la mia migliore amica, il fidanzato dell’epoca. Erano passati tanti anni dall’estate della maturità, non è che poteva uscire nella conversazione in maniera naturale: “Ah sai, ho la sclerosi multipla da cinque anni”». Ma quel canale non poteva più aspettare «per dare consapevolezza e coraggio a chi ce l’ha, per informare chi non ce l’ha». Le hanno scritto amici che non sentiva da anni e ragazzi con la “SM”. Una conferma. «Il primo messaggio è arrivato da una ragazza di Roma. Mi ha detto che è stato terapeutico sentirmi, che le ho fatto scattare un atteggiamento diverso. Perché dopo aver cercato le prime informazioni su internet si sarebbe buttata giù dalla finestra. Ero riuscita a trasmettere quello che io a 18 anni non avevo ricevuto. Sto cercando di arrivare a sempre più persone: parlarne aiuta la ricerca e a combattere lo stereotipo. Con la sclerosi multipla si vive, eccome se si vive. E se il decorso non è quello che ci si aspetta lo si affronta».