"Malattie rare, doniamo alla ricerca"

Introbio, l’appello di una madre single con una bimba affetta da neurofibromatosi: "Lottiamo per il loro futuro"

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di Daniele De Salvo

Quando era incinta di sedici settimane del loro secondo figlio Daniele, il suo compagno l’ha abbandonata, lasciandola sola con Elisa, una bimba di 18 mesi affetta da una malattia rara, che è la neurofibromatosi. "Uno dei momenti che non dimenticherò mai fu proprio quando mi ritrovai sola con i miei bambini", racconta Rebecca Albarani, mamma single di 43 anni di Introbio. La paura però è durata poco, l’ha trasformata in forza per lei e soprattutto per i suoi bambini: "Noi mamme abbiamo una forza nascosta che tiriamo fuori nei momenti di necessità, l’abbiamo tutte dentro di noi, basta trovarla".

Proprio per aiutare a trovare questa forza ha deciso di condividere la sua esperienza, anche tramite i social. "Su Instagram ho iniziato ad aprirmi e raccontare la mia vita trasmettendo forza ad altre donne, cercando con tutte le mie forze di sensibilizzare pure le persone verso la malattia rara di mia figlia Elisa -. spiega -. Non ho mai smesso di lottare perché sono convinta che si troverà una cura". La neurofibromatosi provoca tumori al sistema nervoso, sia cranici che periferici, disturbi cardiovascolari, deficit cognitivi e molto altro. Essere affetti da neurofibromatosi significa entrare più volte all’anno in ospedale con una diagnosi e uscirne con un altra che certifica come avanza la malattia. E poi i soldi che non bastano mai, il lavoro perso durante la pandemia, la fame perché in ospedale il pasto ai genitori non viene garantito e allora bisogna accontentarsi degli avanzi... "Mentirei se dicessi che è stato tutto facile, ma ho cercato di reagire. - prosegue Rebecca -. Cerco di vivere serenamente nonostante tutto perché la mia serenità si rispecchia nei sorrisi dei miei figli. Solo per questo penso che ne valga sempre la pena". Prima di approdare in Valsassina è stata a Milano, Genova, Barcellona, di nuovo Genova. "Mi sono trasferita a Introbio tre anni fa per avvicinarmi a mia mamma - confida -. Per me è una realtà molto diversa perché sono cresciuta e ho vissuto in grandi città, ma per i miei bambini penso che sia l’ambiente migliore". "Vorrei dare speranza alla mia bambina e aiutare anche altre famiglie che sempre più spesso si trovano ad essere seguite in maniera incompleta, come accaduto a noi – aggiunge -. Se riusciremo a diffondere informazione regaleremo speranza a tante famiglie, anche alla mia". Uno dei modi per sostenerla è sostenere, magari tramite il 5x100, l’associazione Linfa, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, per promuovere la ricerca sulle neurofibromatosi e migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette, come Elisa".