Studi sulla sclerosi multipla
Una persona con sclerosi multipla su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno, mentre 1 su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire in ritardi e irregolarità dei percorsi di cura. Lo riporta il Barometro di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, frutto di un lavoro di relazioni quotidiane con le persone con sclerosi multipla e patologie correlate e del confronto continuo con le istituzioni e la rete degli operatori.
In Lombardia le persone con SM (23mila) faticano ad accedere ai servizi di neurologia per effetto del piano regionale per il taglio delle liste d’attesa negli ospedali. "Quello che riscontriamo – spiega Damiano Falchetti, presidente Aism Brescia – è la difficoltà ad accedere al servizio. In Lombardia sono 37 i centri per la Sclerosi Multipla, ma sono innestati nei reparti di neurologia. Poiché la Regione ha chiesto di ridurre le liste d’attesa incrementate dopo Covid, di fatto i neurologi che sono sia sul territorio che nei centri per SM fanno fatica a fissare le visite di controllo, per la carenza di personale. Abbiamo casi di risonanze magnetiche con prenotazioni a un anno di distanza".
Si fatica, quindi, a riuscire a rispettare i piani terapeutici, che prevedono visite ogni 6 mesi per la cura farmacologica. "Magari fissano la visita alle 17, ma la farmacia dell’ospedale è chiusa e devi tornare il giorno dopo per il farmaco, con tutto ciò che implica in termini di difficoltà per lavoro, spostamenti". Secondo il barometro, 1 persona su 4 deve attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, con costi assistenziali spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di 5mila euro, che arrivano a 12mila per chi ha disabilità grave e 25mila euro per le famiglie costrette a spendere di più.
La riabilitazione rimane uno dei punti deboli del sistema di cure: il 42% non è riuscita a riceverla o ne ha tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza. Buona parte di chi riceve supporto psicologico deve pagarlo da sé: la spesa media annua è compresa tra il 158 e i 2.400 euro. Oltre il 60% ne avrebbe bisogno ma solo il 18% lo riceve, con beneficio. Non da ultimo, emerge con forza il tema dell’accessibilità: il 57% incontra almeno un problema di accesso nella sua vita quotidiana soprattutto in trasporti e spazi pubblici, strutture ricettive, luoghi di cultura.