Giovanna Rocca
Monza, 24 giugno 2019 - Continua il dramma della piccola Sara di nove anni e della mamma Giovanna Rocca. La bimba ha la sindrome di Gilles De La Tourette, un disturbo neurologico dai mille tic: motori, vocali, gesti volgari e sconvenienti, parolacce, autolesionismo. Tic invalidanti che cambiano in continuazione, purtroppo nel campo medico neurologico non è stata trovata ancora una cura, ed i tourettiani sono assistiti esclusivamente con antidepressivi e psicofarmaci. L’appello di Giovanna e tante altre mamme è rivolto alla Ministero della Salute:” Io e altri genitori chiediamo che gli specialisti continuino nelle ricerche per poter guarire o migliorare la vita di questi bambini e persone, poiché sono tanti quelli colpiti da questa misteriosa sindrome che diventano adulti tourettici abbandonati a se stessi, senza aiuti economici. Ringraziamo l’avvocato Elisa Grosso del Foro di Monza che ci sta aiutando in questa battaglia e con lei, insieme ad altre famiglie, se occorrerà, andremo anche a Roma a parlare col Ministro della Salute per chiedere il riconoscimento della Sindrome di Tourette”.
Nell’attesa i tourettici devono arrangiarsi, essere bullizzati per i loro tic fonici e vocali e tanti bambini o adulti , come nel caso di Sara - soffrono anche di manie compulsive, autolesionismo oltre ad urla e spasmi che acuiscono forti dolori alla testa. Questi diversamente abili sono costretti a convivere con un corpo che non ascolta gli impulsi del cervello, poiché hanno un difetto nella corteccia celebrale. Non hanno amici. Ma sono intelligenti e per questo la loro sofferenza psicologica è molto forte. “Siamo uscite dopo un mese di ricoverodall’ospedale, poiché ormai neppure l’olio di cannabis la calma. Lì era monitorata dal personale ospedaliero, ma ora non so cosa fare. Sara sta peggiorando di giorno in giorno. Ha continuamente crisi, urla e sbatte la testa contro il muro ed è autolesionista e suda molto”. Incalza mamma Giovanna esasperata:” La mia bambina necessita di un centro diurno dove stare sotto controllo continuo da esperti, ma privatamente non ho le possibilità economiche. Ogni terapia farmacologica chi gli viene prescritta è come se il suo corpo, ormai la rigettasse. Nel frattempo peggiora sempre più. Ho provato ad iscriverla all’oratorio feriale, perché lei vorrebbe giocare con gli altri bambini, ma è ingestibile dagli insegnanti. Piange e mi chiede:” Mamma, perché sto così male? Voglio giocare ed essere come gli altri bambini”.
La guardo e mi si spezza il cuore. Non so più cosa inventarmi per darle coraggio. Sono anche a rischio con il mio lavoro part time di cassiera al supermercato, poiché ho finito i giorni di ferie. Il capo del personale è stato gentilissimo mi ha chiesto come possano aiutarmi. Oramai posso solo prendere l’aspettativa non retribuita. Come posso vivere solo con le poche centinaia di euro dell’accompagnamento della mia bimba, fare la spesa, pagare il mutuo, le bollette, le sedute cognitivo comportamentali a 100 euro l’una. Sono separata e il padre di Sara mi passa 300 euro al mese, ma ho anche un’altra figlia di 16 anni. Dopo 8 ricoveri, dove è stata pure legata al suo lettino cosa posso fare? Avrebbe bisogno di stare in un centro diurno ed essere sottoposta alla terapia cognitivo-comportamentali in modo continuato. Non so più a che santo rivolgermi”. All'età di 6 anni è iniziato il calvario di Sara, con farmaci di ogni tipo, ha girato otto ospedali, tutte le volte la piccola è stata ricoverata dalle 3 alle 4 settimane, legata al lettino sedata, senza purtroppo avere un risultato finale”.