Milano, 19 marzo 2016 - "In pagella ha tutti 9 e 10. E non ha preso da papà". L’amore e l’orgoglio di Luciano Cucca per il figlio, Francesco, 11 anni, affetto da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (Smard) sono tra quei sentimenti che meglio esprimono il senso di una festa come quella del 19 marzo. Luciano, come molti altri genitori, è tra i protagonisti del video diffuso da Fondazione Telethon sui canali social con l’hashtag #festadelpapà. "A tutti i papà, e a tutti i modi meravigliosi di esserlo, auguri", il messaggio che chiude il video con cui la Fondazione Telethon vuole fare un augurio a tutti i papà in occasione della loro festa, compresi quelli che vivono ogni giorno grandi difficoltà a causa di una malattia rara che ha colpito i loro figli. Come colonna sonora: "Mio cucciolo d’uomo", del cantautore italiano Eugenio Finardi.
Luciano Cucca, auguri. "Grazie".
È difficile essere padre di un bambino con Smard? "Le difficoltà sono inimmaginabili finché non la vivi. Le vacanze diventano un miraggio. Da dieci anni siamo a casa con nostro figlio. Per andare a scuola, deve svegliarsi un’ora prima degli altri".
Che rapporto ha con suo figlio? "Con Francesco ho un rapporto stupendo, eccezionale. È un bambino che ha capacità intellettive al di sopra della media. A scuola ha 9-10 in tutte le materie".
Nel video la vediamo giocare a scacchi con Francesco. "Sono felice che abbia intrapreso questo gioco, una disciplina che potrebbe portarlo alle Olimpiadi. A dire il vero, io sono una frana. A fargli scoprire il mondo degli scacchi è stato il fratello di mia moglie, di origine romena. Nell’Est Europa è un gioco, anzi uno sport molto diffuso".
Come l’han contatta per il film? "A inizio 2015, Alessia Taturi, responsabile delle relazioni con i pazienti di Telethon. Volevano realizzare un film per la raccolta fondi, “Telethon show’’. Qualche scena è finita in questo video di auguri. Siamo stati contenti di poterci rendere utili".
Cosa direbbe a un papà che si ritrovasse con un figlio affetto da malattia genetica rara? "Di non mollare e di apprezzare tutto quello che riesce a dare. Anche il poco può essere il massimo".
di LUCA SALVI
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