Brescia, 5 novembre 2017 - Un papà che lotta da anni con suo figlio contro un male terribile e che si scontra contro la fredda burocrazia. E’ la storia della famiglia Romanelli e della loro battaglia per dare a Cristian, nato 8 anni a Pavone del Mella, una vita dignitosa. «Tutto inizia nel 2011 – racconta papà Alessandro – Cristian ha iniziato a muovere velocemente gli occhi da destra verso sinistra, di continuo. Si scoprì che aveva un tumore di 4,5 x 3 cm posizionato sul crociale del nervo ottico. Decisero di intervenire per cercare di ridurre il tumore e salvare la vista». Il tumore sarebbe causato da una malattia genetica rara, la neurofibromatosi di tipo 1. Nonostante l’operazione, la massa continua a crescere.

Si susseguono viaggi della speranza, interventi, sedute di chemio, fino all’aprile 2016, quando il bambino viene sottoposto a Brescia a un’asportazione subtotale: «Non ci sono stati benefici – ricostruisce Alessandro – ma solo peggioramenti. Gli esiti post-operatori negativi sono certificati dal Gaslini di Genova, dove ormai abbiamo chiesto la presa in carico del bambino che ha difficoltà a parlare, muoversi, non ha più il senso della sazietà». Tra gli esiti, anche la ‘disregolazione della temperatura corporea’, che vuol dire che Cristian deve vivere in un ambiente sotto i 24° in estate per evitare l’ipertermia corporea e sopra i 23° in inverno per evitare ipotermia. «Questo comporta – spiega Romanelli – l’utilizzo, oltre che l’installazione costata 4.800 euro, di climatizzatori e pompe di calore h24».

L’impatto sulla bolletta è notevole: 346 euro per agosto e settembre. «Mi sono rivolto all’Ats di competenza, quella di Leno-Manerbo, per avere un certificato con cui poi chiedere all’erogatore di energia elettrica uno sconto sul consumo di elettricità, per motivi sanitari. La risposta è stata che i climatizzatori e le pompe di calore non fanno parte dell’elenco dei macchinari da loro forniti o per i quali si può chiedere questo sconto. Sottolineo che non sto chiedendo il rimborso dei 4800 per l’installazione, anche se sarebbe giusto che anche quella venisse rimborsata alla famiglia perché è tutto causa di un danno da intervento. Sto chiedendo uno sconto sul consumo dell’elettricità per motivi medico-sanitari».

In attesa di capire da Ats se si può trovare una soluzione, Romanelli lancia il suo appello alla politica, in particolare al presidente della Commissione sanità di Regione Lombardia, Fabio Rolfi, in un post rilanciato su Facebook. «Come è possibile che a fronte di un certificato che attesta l’essenzialità di questi strumenti per la salute di un bambino, seppure non compaiono nella lista, la sanità pubblica non ci venga neanche incontro dandoci il diritto ad accedere a sconti sui consumi?»