Dieci priorità: primo obiettivo il riconoscimento della cronicità

La Fondazione ha presentato una carta con le esigenze fondamentali per migliorare la qualità di vita

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Nel mese di agosto 2017 nasce l’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus - APIAFCO. Si costituisce così un gruppo di interesse a favore del malato che ne possa essere un punto di riferimento, un gruppo di interesse necessario per un sistematico coinvolgimento nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità, e definire un miglior percorso di assistenza di cui necessitano i malati di psoriasi. La Fondazione ha organizzato convegni e workshop (maggiori informazioni sul sito www.apiafco.org) e produce una linea editoriale di informazione, in continuo aggiornamento. Sul sito si trovano interessanti opuscoli che è possibile scaricare, come "Cibo e benessere" con cibi e ricette per chi convive con psoriasi e altre patologie infiammatorie. Altri ebook sono dedicati alla psoriasi e all’artrite psorisiaca.

La Fondazione ritiene che le associazioni dei pazienti possono giocare un ruolo molto importante nel coinvolgimento attivo, sia dei pazienti che dei clinici e degli stakeholder istituzionali e legislativi, al fine di realizzare buone pratiche terapeutiche atte a migliorare la qualità della vita delle persone con psoriasi. Consapevole di ciò, l’APIAFCO ha individuato una serie di esigenze prioritarie, sulle quale sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’"ecosistema psoriasi" per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente psoriasico.

Nasce così una Carta delle priorità che si articola in 10 punti. Il primo riguarda l’inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale della Cronicità; il secondo un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale per favorire una diagnosi precoce; il terzo la presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari; il quarto il diritto all’accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di gravità; il quinto lo sviluppo e l’implementazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali) per una gestione ottimizzata della malattia; il sesto concerne il supporto per favorire aderenza della terapia; il settimo la necessità di maggiori informazioni sulle terapie; l’ottavo il supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia; il nono il riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti e infine il decimo richiede una corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose.

Gloria Ciabattoni