Tony Laganà con la madre Tommasina Ruberto
Cesano Maderno (Monza e Brianza) , 17 luglio 2019 – Quando entri nella sua casa, la prima cosa che senti è uno sbuffo. Puuf. Puuf. A cadenza regolare, come se un grosso animale stesse pompando aria dentro un mantice. Poi, mentre ti avvicini quasi in punta di piedi nel salone, lo vedi. Seduto sulla sua carrozzina elettrica, quella che una raccolta fondi lanciata proprio dal nostro giornale (e portata avanti dall’associazione Salvagente) gli aveva consentito di comperare un paio d anni fa. La tua attenzione però non può che essere catturata da quello che sta accadendo davanti a te. Tony Laganà si sta sottoponendo a un’operazione che ogni mattina gli porta via almeno un’ora e più. Lui la chiama “pulitura dei polmoni”. C’è una ragazza a farla per lui: gli dà alcuni colpetti sul petto, lo preme, gli inserisce con mosse rapide e precise una sorta di cannetta e una cuffia in bocca e nel naso. La aziona, la senti mentre risucchia. Senza, Tony non riuscirebbe nemmeno a respirare. La notte infatti, mentre dorme, il catarro si deposita nelle sue vie respiratorie, nella trachea. E prima che sia terminata la lunga operazione di lavaggio, Tony non riesce nemmeno a parlare. L’aria non basta a muovere le sue corde vocali.
Le cose sono peggiorate da quando lo abbiamo conosciuto, ormai diversi anni fa. Peggiorano ogni anno. All’inizio Tony non muoveva le gambe, poi le braccia, poi non parlava, fino a quando non lo hanno tracheotomizzato e attaccato a un respiratore. E poi… e poi… E poi quello che non sembra mutare mai sono gli occhi di Tony. Tony fa tutto con loro. Scrive al computer, legge, fa ricerche sul web sulla sua malattia, sulla sua condizione. Tony ha la Sla. Sclerosi laterale amiotrofica. Malattia del motoneurone.
Speranze di vita? Nessuna. Il miracolo, è che Tony dovrebbe essere già morto e lo sa. “Sono fortunato” ti dice. L’aspettativa di vita di questa terribile patologia senza una cura è molto breve nella maggior parte dei casi. A Tony l’hanno diagnosticata nel 2008. Eppure Tony non molla e non ha alcuna intenzione di mollare. E eutanasia? “Non fa per me – ti fulmina non appena ritrova pian piano una parola ormai sempre più stentata e difficoltosa -. Non biasimo chi la chiede, ma non la voglio, non in quella maniera, in cui si sedano e t fanno morire di sete e di fame. Non è umana. Io non sono in stato vegetativo. Non mi muovo, è vero, ma per il resto continuo a vivere: mi sveglio alla mattina, faccio colazione, bevo il caffè, guardo la televisione, uso il computer. Rido”. Tutto , o quasi, con gli occhi. Ed è incredibile rendersi conto di quanto Tony Laganà, 47 anni, dica la verità quando dice che ride: lo fa con gli occhi. E non è una metafora, è vero.
Fino a quando la Sla non ha fatto irruzione nella sua vita, Tony era un piccolo imprenditore di un certo successo. Impianti elettrici. Una quarantina di dipendenti. Una passione sfrenata per le moto. Poi… “mi sono accorto che non riuscivo più a frenare, continuavo a cadere senza capire il perché”. Dopo una lunga e dolorosa odissea medica, la diagnosi spietata: Sla, ecco cosa bloccava il corpo di Tony. Le cure? “Non ce ne sono. L’unico medicinale che ti prescrivono è il riluzolo, ma non serve a nulla. Ti devasta, ti mangia dentro, ti spappola il fegato. L’ho preso per un paio di mesi, e l’ho piantato lì: il mio fegato sembrava quello di un alcolizzato. E per cosa, poi? Per qualche mese di vita in più?”.
Eppure Tony è ancora qui. La chiave è stata una cura scovata in Svizzera e in Germania. Si basa sull’infusione di cellule staminali. Non cura una malattia incurabile, ma dà sollievo, dà beneficio. “Mi ricarica come una pila, mi regala cellule nuove che vanno a sostituire quelle che continuano a morire. Mi fa bene”. Però… “però costa: 1.500 euro a infusione. In più per farla, mi tocca andare ogni volta a Francoforte per tre giorni: viaggio, terapia e ritorno. E soldi non ne ho più”.
E quindi? “Non faccio questa terapia da un anno, l’ultima volta è stata il 18 agosto scorso… I miei risparmi li ho consumati tutti. Non lavoro ovviamente più e devo pagare due infermiere per assistermi”. E lo Stato? “Prendo l’accompagnamento, poco più di 500 euro. E la Regione mi dà altri 1.100 euro come contributo alle persone affette da malattie rare. Anche il Comune di Cesano mi dà qualcosa”. Ma non basta. Tony ha due figli. Un maschio di 23, la piccola di 16: “E vive con me, è la luce dei miei occhi, questa è casa sua. È la mia ragione di vita”. E una madre che lo aiuta molto nelle faccende di casa, Tommasina Ruberto.
Un cruccio tormenta Tony. Mentre la sua vita familiare naufragava (ha due ex compagne), “mi hanno imposto un’amministrazione di sostegno, Ads in termini legali. Come se non fossi capace di intendere e di volere”. Tony si è sentito umiliato. “La mia testa funziona benissimo, è solo il mio corpo a non funzionare più”. Esito? “Non sono più padrone dei miei soldi. Tutto quello che prendo viene amministrato da un’avvocata che non vedo mai. E che mi tocca anche pagare. Soldi che preferirei utilizzare per fare altro, ad esempio per curarmi”.
Ecco allora l’appello lanciato da Tony Laganà. Raccogliere soldi che gli consentano di tornare a sottoporsi alla cura a base di cellule staminali in Germania. Se qualcuno vuole aiutarlo, c‘è un conto corrente su cui depositare eventuali donazioni: IT29U0347501605CC0011708499 A meno che non ci pensi… Silvio Berlusconi. “Qualche tempo fa ho scritto anche a lui – confessa Tony –: mi si è presentata l’occasione attraverso un conoscente che aveva modo di fargli avere la mia lettera e ne ho approfittato. Anche se al momento non mi ha ancora risposto nessuno”.